Réseau régional
Troubles du langage et déficits d'apprentissage

Editorial : janvier 2021

Éditorial

L’année 2021 s’annonce comme une année cruciale à tous points de vue pour Résodys. Après plus de deux ans de réflexion commune avec notre principale tutelle, l’Agence Régionale de la Santé, nous nous préparons à une modification significative du cadre de travail que nous avons mis en place et connu depuis près de 20 ans. Ces changements ont principalement pour but de mettre en conformité ce cadre avec les réglementations actuelles en matière de gouvernance d’une structure médicale et médico-sociale. C’est ainsi que les instances décisionnaires vont être séparées en deux assemblées distinctes : un Conseil d’Administration élargi et un Comité Scientifique, ce dernier ayant pour rôle officiel de proposer les grandes lignes stratégiques qui guideront l’action de l’association pour les années à venir. Cette restructuration n’est pas anodine : elle affirme une fois de plus un des principes fondateurs de l’action de Résodys, la volonté d’être et de rester en adéquation avec une réalité scientifique qui évolue d’année en année, justifiant une véritable mission de veille scientifique qui sera attribué au Comité Scientifique. Mais, au-delà de cette veille scientifique, ce comité aura aussi et surtout la mission de promouvoir des stratégies diagnostiques et thérapeutiques innovantes en matière de troubles d’apprentissage et de les partager avec la communauté professionnelle régionale.
Une autre modification du cadre de notre action va se retrouver dans le changement d’identité de l’association : alors que le réseau qui a donné naissance à la structure initiale continuera à s’appeler Resodys, l’association qui le gère et dont les prérogatives se sont considérablement élargies depuis sa création, change de nom pour prendre celui de Neurodys. Cette évolution a vocation à prendre acte de l’élargissement du champ d’intérêt et d’action de notre structure, qui initialement dévolue aux troubles spécifiques du langage et des apprentissages (au même titre du reste que le centre de référence du CHU de Marseille) et ce sous la forme initiale d’un réseau de santé, va s’étendre à des problématiques plus vastes, volontiers incluses actuellement dans le concept de troubles du Neuro développement (TND) et sous plusieurs formes juridiques différentes (réseau, SESSAD et possiblement PCO (plateforme troubles du neurodeveloppement). Parallèlement, et en agrément avec les souhaits de notre tutelle, le champ géographique de notre action va également s’élargir, avec en particulier l’extension du réseau de santé à la partie Est de la région PACA, incluant donc la région de Nice. En corollaire, le Conseil d’Administration devra lui aussi s’étendre et comporter des membres exerçant dans les Alpes Maritimes.
Ici encore cependant, cette extension du champ d’intérêt et d’action va garder la spécificité qui a depuis toujours justifié l’existence de Résodys, celle d’être principalement préoccupé par l’articulation entre le soin et l’enseignement, entre le cabinet de rééducation et la salle de classe. En effet, 20 ans d’expérience autour de ces problématiques, n’ont fait que nous confirmer l’importance majeure de cette articulation, par le constat quotidien que nos actes de soins et de rééducation ne peuvent être efficaces que s’ils sont mis en lien de façon étroite avec les actions entreprises au sein de l’école. Certes, ce lien quasi inexistant au début, s’est sensiblement améliorée depuis lors, mais il reste loin d’être satisfaisant, et nous avons quotidiennement des exemples de jeunes patients et de leurs familles en détresse face à l’incompréhension, ou l’incapacité, de l’école à mettre en œuvre les mesures rendues nécessaires par l’analyse de la problématique médicale.
Pour entrer à présent de manière plus concrète dans le détail des actions dans lesquelles Resodys/Neurodys est engagé et qu’il continuera à développer dans les années à venir, nous présentons à nouveau ci-dessous quelles seront nos priorités.
Priorité n°1 : la justification scientifique des actions  : l’exemple de la rééducation cognitivo-musicale.
Nous avons ces dernières années développé l’idée, basée sur une accumulation de travaux issus des neurosciences, que les déficits rencontrés chez les enfants souffrant de troubles dys pouvaient être rapportés à un défaut fondamental de mise en connexion de zones cérébrales distinctes supportant des modalités de fonctionnement différente, et que cette connectivité pouvait être renforcée par la pratique d’exercices d’inspiration musicale et de rythmique corporelle . Ce constat nous a amenés à proposer et entreprendre une utilisation généralisée de ces exercices comme outils de rééducation, avec des preuves d’efficacité qui ne se démentent pas d’année en année. Le projet Musadys qui a été ainsi élaboré et mis en place grâce à la collaboration de plusieurs inspecteurs de l’éducation nationale de leurs équipes d’enseignants et de professeurs de musique spécialisés, nous permet à présent d’envisager une généralisation de ces pratiques à la fois à visée de rééducation dans les structures et les cabinets libéraux, et à visée pédagogique dans les écoles. Bien que cette approche ne nécessite plus d’être validée scientifiquement, elle continuera à être exploitée en collaboration entre Résodys et des laboratoires de recherche institutionnelle avec lesquels nous travaillons.
Priorité n°2 : la coordination des parcours de soins.
La mission de coordination des professionnels œuvrant autour des troubles d’apprentissage a été et reste une préoccupation principale de Résodys . Cette notion s’est vue renforcée et confortée ces dernières années par l’introduction du concept de parcours de soins, notamment la publication du guide du parcours de santé par la Haute autorité de santé HAS. Ce guide a affirmé comme base principale de réflexion sur l’amélioration des pratiques en matière de troubles d’apprentissage la nécessité de raisonner en termes de parcours, et plus précisément de trois niveaux d’intervention s’adressant à des problématiques de complexité croissante, depuis le niveau de proximité (niveau un) jusqu’à celui du centre de référence régional (niveau trois). L’action de Résodys dans son ensemble se situe entre les deux, au niveau deux, défini par la nécessité d’intervention de professionnels de disciplines différentes et d’une synthèse médicale de ces interventions pour permettre une prise en charge cohérente tant thérapeutique que pédagogique.
Dans ce contexte, Résodys entend se positionner à la fois dans l’appui au niveau un, la coordination de l’entrée en niveau deux, et l’articulation entre niveau deux et niveau trois. Concernant la coordination d’entrée en niveau deux, le concept développé par Résodys de coordinatrices de proximité est, et va rester, un élément majeur du dispositif, qui a du reste été répliqué quasiment à l’identique dans d’autres régions de France.
Priorité n°3 : les troubles d’apprentissage en milieu socialement fragilisé.
Ce nouveau champ d´action, qui n’était pas stipulé dans les missions initiales de l’association, est devenu ces dernières années un thème prioritaire et un domaine d’action et de réflexion majeur de l’association. Grâce à plusieurs financements complémentaires successifs, nous avons pu développer un dispositif d’accompagnement des enseignants de début de primaire dans les secteurs dits REP et REPplus, selon un protocole visant, toujours selon les recommandations du guide parcours de la HAS, à réaliser et implémenter une étape purement scolaire préalable à l’entrée dans le parcours de soin. Cette étape a été formalisée de la façon suivante : a) une action de repérage utilisant des outils ad hoc que sont OURALEC pour le CP, REPERCE1 au CE1 et CE2 et REPERDYS pour le CM1 et CM2 ; b) un regroupement des élèves ainsi repérés sous forme de groupes à besoins similaires ; c) une action de remédiation pédagogique utilisant différents outils mis au point spécialement à destination des enseignants de ces classes. Au décours de cette dernière étape, les enfants restant en grande difficulté sont orientés vers l’étape de diagnostic médical. Durant toutes ces étapes, les enseignants sont accompagnés dans le but de leur permettre d’acquérir une totale autonomie dans ces actions. Le dispositif dans son ensemble a en outre pour vertu d’éviter la médicalisation excessive des enfants en difficulté et de diminuer ainsi l’encombrement dans les cabinets d’orthophonie. Les premières constatations à l’issue de la mise en place de ce dispositif sont très encourageantes, montrant la capacité des enseignants accompagnés à s’emparer des outils proposés, au moins pour l’étape de repérage. L’implémentation de l’étape de remédiation s’avère pour le moment plus délicate.

Priorité n°4 : la formation
Parmi les nouvelles mesures qui seront engagées cette année la question de la formation sera évoquée en priorité, avec une réflexion qui devrait mener à mieux structurer l’effort de formation, en direction des différents bénéficiaires : les médecins en priorité, mais aussi les autres professions médicales, les professions de l’éducation et du social, et enfin les familles des patients elles-mêmes. Cet effort de restructuration devrait aboutir dans le courant de l’année à créer un nouvel équilibre entre les différents bénéficiaires et à créer un fonds de ressource documentaire et de professionnels mutualisable à travers les différentes cibles visées. Une certification Qualiopi s’avérera également indispensable selon les nouvelles modalités aujourd’hui exigées pour tout organisme de formation.

Priorité n°5 : re-orienter les missions du SESSAD vers un meilleur service rendu à la population en terme d’accès aux soins et de bien-être scolaire.
Depuis 2008, Résodys gère un service de soins à domicile spécialisé dans les troubles dys. Ce SESSAD reçoit des enfants de 6 à 18 ans souffrant de troubles du Neuro développement (hors autisme et déficience intellectuelle), et les prend en charge tant du point de vue éducatif que rééducatif, selon les principes généraux de l’association Résodys . L’équipe pluridisciplinaire constituée de praticiens particulièrement motivés par la problématique de l’interface soins/ école et par l’interdisciplinarité travaille avec enthousiasme dans des conditions difficiles en raison de la faible capacité de la structure (seulement 13 places officiellement, portées à 20 à 25 en jouant sur la file active). Notre objectif à court terme est d’optimiser le service rendu par la structure en mettant un effort tout particulier dans la procédure de sélection à l’entrée, la file d’attente étant bien plus élevée que ne nous le permet la capacité de la structure. Pour ce faire nous envisageons plusieurs options qui permettent une plus grande souplesse de cette étape de sélection à l’entrée, et ainsi de faciliter l’accès au plus grand nombre de familles, dont la majorité sont en grande difficulté sociale et conceptuelle face à ces problématiques complexes. L’une des options envisagées, serait de répondre aux futurs appels à projets dans le cadre des plateformes Neuro développement 7- 12 ans qui devraient être publiés dans le courant du premier semestre de l’année 2021. Une autre option serait d’adjoindre un PCPE au SESSAD, comme cela se fait pour d’autres pathologies.
Enfin, une dernière orientation que nous avons souhaité donner au SESSAD depuis ces dernières années, a été d’apporter son soutien à la création d’une classe spécialisée dys (intitulée "DYS+") dans un établissement scolaire de la proximité géographique du siège de l’association au centre ville de Marseille. Cette classe a maintenant quatre ans d’existence et les responsables de l’établissement scolaire considèrent à présent comme acquise l’existence officielle de la classe (qui était jusqu’alors expérimentale). Ce nouveau statut nous permet à présent d’envisager une collaboration plus structurée, sachant qu’une partie des élèves relève du champ du handicap, et peut donc être incluse dans l’effectif du SESSAD, et que l’autre partie pourrait bénéficier indirectement des soins apportés aux premiers. L’objectif final de ce dispositif est qu’il vise à une amélioration de la qualité de vie des enfants qui y sont scolarisés, amélioration qui a été mesurée par un outil d’évaluation du bien-être scolaire , mesures dont le résultat montre de façon éclatante le bénéfice qu’apporte à ces élèves le fait d’être scolarisé en classe de petit effectif et le fait de pouvoir bénéficier d’un échange fort et constant entre une équipe médicale et l’équipe pédagogique.

En définitive, et pour résumer ce riche exposé des changements qui vont affecter dans le courant de l’année 2021 le fonctionnement de nos structures, on peut dire que ce changement va entraîner une réelle évolution dans beaucoup de domaines de nos activités, mais tout cela dans la continuité et dans l’affirmation des valeurs qui ont jusqu’à présent dirigé l’action de Résodys, valeurs que le président en exercice que je suis continuera à défendre avec obstination et persévérance tant que la mission lui en sera confiée.

Michel HABIB
Président de l’Association Résodys