Réseau régional
Troubles du langage et déficits d'apprentissage

réseau TDA/H une nouvelle activité pour Résodys

Comme nous l’écrivions dans la lettre n°4, Résodys a débuté une nouvelle démarche, calquée sur les mêmes principes et la même organisation que le réseau tel qu’il fonctionne jusqu’ici, mais avec comme cible une pathologie très particulière, encore largement sous-médicalisée dans notre région, les troubles de l’attention avec hyperactivité, en particulier dans leurs formes inattentives pures, les plus méconnues, et pourtant scolairement dévastatrices.

Il s’agit avant tout d’une extension de Résodys, qui doit pouvoir se réaliser sans augmentation des crédits. C’est dire que d’une part les grands principes conceptuels, organisationnels et de démarche qualité de Résodys seront poursuivis tels que nous les avons développés jusqu’ici et que d’autre part une réflexion sur un financement mixte, public/privé, sera d’emblée nécessaire.
La principale motivation de ce projet repose sur la constatation que le TDAH, en particulier dans sa forme inattentive pure, comme nous le reverrons, est largement sous-diagnostiqué dans le secteur géographique couvert par Résodys (PACA Ouest) et cela par comparaison aux régions avoisinantes (Côte d’Azur et Languedoc Roussillon).
Résodys a donc décidé de s’adresser à ceux de ses membres qui seraient intéressés par la problématique, pour constituer un « sous-réseau » et réfléchir ensemble sur les meilleures conditions pour s’attaquer à cette problématique, à la fois en tant que problème de santé publique et dans une démarche de qualité face au patient.
Un des points importants issus des recherches récentes sur le sujet est la fréquence des formes dites « inattentives pures » de TDAH (45% d’après les statistiques françaises), dont la caractéristique principale est la présentation radicalement différente de celle du TDAH « habituel ». En effet, concernant par exemple le repérage scolaire, un TDAH hyperactif classique sera rapidement repéré par les parents et par les enseignants devant le caractère bruyant de son comportement, agité et perturbateur. Cela n’est pas le cas, au contraire, pour l’enfant souffrant de forme inattentive, qui « se fait oublier », au fond de la classe, et dont le trouble consiste essentiellement à une incapacité à se concentrer, donc à capter les informations, d’où un échec d’apprentissage retentissant, mais souvent inexpliqué car non diagnostiqué.
Un travail récent d’une équipe canadienne, analysant les « trajectoires » des enfants TDAH entre 6 et 12 ans, montre que ceux dont les troubles d’attention sont présents dès le début et continuent ensuite (forme « D » du schéma), sont ceux qui ont la plus faible probabilité d’obtenir un diplôme de fin d’études secondaires.

Trajectoires des symptômes d’inattention et résultats scolaires dans le TDAH (Pingault et al., Am Journal of Psychiatry, 2011)

Dans les Unités de bilans de Résodys, recevant des troubles sévères d’apprentissage, plus de 50% des enfants présentent aussi une altération significative à un ou plusieurs tests d’attention.
Dans la récente étude « Six pour dys », réalisée dans la région PACA, sur environ 1200 élèves de CE1 ayant reçu un screening à la recherche de marqueurs de troubles potentiels d’apprentissage, 6,2% sont considérés comme inattentifs par leur enseignant. Mais lorsqu’on considère les enfants en difficultés, ce chiffre passe à 13%, mais n’est absolument pas corrélé au résultat des tests, ce qui laisse penser que les enseignants repèrent très mal les véritables troubles d’attention.
Un premier volet de notre action devra donc se pencher sur l’amélioration du dépistage de ces enfants, ce qui passe par diverses actions d’information, de formation et de dépistage auprès d’une part des professionnels de santé de première ligne (orthophonistes, psychomotriciens, médecins praticiens) et d’autre part les enseignants. La création d’outils spécifiques pour ces différents acteurs devra donc être envisagée en priorité.
En parallèle de cet effort de dépistage et de repérage, un effort important doit aussi être réalisé en direction des parents et des familles, pour les informer de la nature du trouble, de sa fréquence, de ses signes d’appel et de la possibilité de traitements efficaces médicamenteux et non médicamenteux. En effet, chacun connaît bien les réticences souvent rencontrées chez les familles, voire chez leur médecin, issues de campagnes négatives véhiculées dans le grand public par les médias, à accepter la prescription de médicaments type Ritaline. Il est clair qu’une meilleure information est la seule option pour lutter contre cela. Le partenariat de Résodys avec l’industrie pharmaceutique reposerait principalement sur cet objectif commun.
Au sein du réseau, l’identification des praticiens aptes à participer au projet sera aussi une étape préliminaire importante, les personnes présentes à cette première réunion, qui ne constituent qu’une petite partie des partenaires potentiels du projet, sont invitées à en parler autour d’elles, le but étant que le plus grand nombre de praticiens, œuvrant déjà ou non au sein de Résodys, soient partie prenante du projet.
Le projet lui-même reposera, comme c’est le cas jusqu’ici des activités de Résodys sur les troubles d’apprentissage en général, sur le double principe de multidisciplinarité et d’homogénéité des outils. Il s’agira donc de réaliser des outils de diagnostic, et au premier chef neuropsychologiques, sous la forme d’une « mallette » comportant une batterie de tests et un ensemble de questionnaires. En fait, cette mallette pourrait être éclatée en plusieurs parties dans le double but de réaliser le maximum d’économie en temps pour les praticiens, et de permettre un accès au soins aux familles même moins aisées financièrement. Par exemple, une réflexion sur la création d’outils simples pour les médecins et les orthophonistes pourrait être l’une des premières réflexions à mener, sachant que nombre de familles n’ayant pas accès à un bilan neuropsychologique en bonne et due forme, pour des raisons de coût trop élevé, pourraient malgré ce pouvoir être diagnostiquées (l’absence d’orthophonistes lors de cette première réunion a été voulue, dans un premier temps, mais plusieurs orthophonistes se sont d’ores et déjà montrées intéressées par le projet).
Concernant les outils neuropsychologiques, deux options restent possibles : soit réaliser une grille du même type que celles déjà réalisées à Résodys (pour l’orthophonie ou la psychomotricité, par exemple) consistant à inclure les différents domaines explorés sous forme d’un score standardisé, pouvant être renseigné par le praticien quel que soit l’outil diagnostique qu’il utilise. L’autre option serait de choisir consensuellement parmi les tests disponibles celui qui serait le plus efficace et couvrirait le plus grand nombre de fonctions à explorer (attention sélective, divisée, soutenue, etc….).
La question du parcours de soins est encore en débat. A priori, il devrait suivre les étapes du dispositif déjà présent à Résodys, basé sur l’existence de 6 pôles de proximité, autour d’une coordinatrice qui oriente les familles et « dispatche » les appels sur les différents professionnels. La difficulté sera alors de décider quels enfants devraient être orientés vers l’inclusion dans le dispositif, sachant qu’une partie d’entre eux seraient déjà inclus dans le dispositif troubles des apprentissages (soit unité de bilan, soit unité de suivi). En outre, il est peu probable qu’un enfant ayant déjà eu un bilan soit secondairement inclus dans le dispositif, sachant que ce dernier aura un coût non négligeable, et qu’il ne peut se permettre de faire double emploi. La réflexion sur le mode d’entrée dans le dispositif s’impose donc d’emblée.

La première consultation du médecin réseau

A l’instar de son rôle dans le réseau actuel, le médecin réseau serait la « plaque tournante de proximité » pouvant recevoir le patient en première instance, soit directement au sein de sa clientèle, soit en provenance des différents acteurs, cette première étape étant pilotée par la coordinatrice de proximité. Cette première étape, débouchant sur une première consultation, consisterait alors à collecter les résultats des bilans, éventuellement prendre les avis permettant un diagnostic différentiel (pédopsychiatre) réaliser une « grille de sévérité » qui permettra d’emblée, au delà du diagnostic, d’anticiper les futures indications thérapeutiques.
Les praticiens concernés, celui ou celle qui suit le patient, et ceux ou celles qui auront été ensuite sollicités, participent alors à une réunion de synthèse qui constitue pour le médecin la deuxième consultation et aura pour but d’établir un diagnostic définitif, de proposer un programme de remédiation et des préconisations pour l’école, et éventuellement une prescription médicamenteuse. La troisième consultation comportera la remise de la synthèse au patient et sa famille, l’explication des décisions, incluant en particulier les informations sur le traitement médicamenteux éventuel.
La question du médecin prescripteur est envisagée, l’élaboration d’une liste de médecins hospitaliers prescripteurs est proposée. Une quatrième consultation, dite de suivi, 9 à 12 mois après la première, permet d’évaluer l’effet des prises en charges et traitements.