Réseau régional
Troubles du langage et déficits d'apprentissage

Le nouveau dispositif régional de référence la triade "centre référent du CHU – réseau régional – SESSAD-DYS"

Le projet

Depuis la promulgation du plan d’action sur la prise en charge des troubles du langage et des apprentissages, dit plan "Ringard", du nom de l’Inspecteur d’Académie qui a été signataire de ce plan, chaque région possède un dispositif de référence organisé autour d’un centre référent, généralement situé dans un CHU et dont l’activité est consacrée exclusivement à la prise en charge de ces pathologies, avec une mission de soins, de recherche et de formation. C’est le cas à Marseille avec le centre référent du CHU Timone, plus connu sous le nom de CERTA. Ce centre, qui fait partie intégrante du service de neuropédiatrie jusqu’ici dirigé par le Pr Josette Mancini, devrait connaître, au cours de l’année 2011 une restructuration majeure devant se traduire par 3 profondes modifications :

- la première est l’extension de sa fonction de diagnostic à une fonction de prise en charge thérapeutique, ce qui se traduira par la création d’une Unité de Rééducation comportant une équipe propre de rééducateurs (médecins, orthophonistes, neuropsychologues, psychomotriciens, psychologues cliniciens….) et fonctionnant sous la modalité de l’hôpital de jour de telle manière qu’elle soit auto-financée par les actes médicaux et paramédicaux produits par l’équipe

- la seconde est la création, au sein de cette nouvelle unité, d’une classe primaire de l’Education nationale (de 12 élèves, dans un premier temps), avec mise à disposition par cette dernière d’un enseignant spécialisé qui aura la charge de prodiguer l’enseignement aux enfants en cours de rééducation, selon un programme calqué sur celui du Centre des Lavandes, à savoir scolarité le matin, rééducations l’après-midi. Ce dispositif est déjà en place dans d’autres CHU où il semble donner toute satisfaction, avec quelques variations selon la qualité des pathologies recrutées

- la troisième est la probable nécessité, pour mener à bien l’extension prévue, de délocaliser le service à l’Hôpital Sainte Marguerite, seul apte à fournir des locaux de taille suffisante. En effet, l’ensemble du dispositif nécessite environ 800 m2, ce qui n’est pas envisageable à court terme à l’hôpital de la Timone, mais le serait dans les Hôpitaux Sud. Le repérage des locaux a déjà été réalisé et la majeure partie de l’équipe devrait suivre, si toutefois nous obtenons les conditions de fonctionnement minimales nécessaires, à savoir : le personnel, tant du point de vue médical qu’administratif, les moyens logistiques (relativement restreints, mais sans lesquels on ne peut travailler dans ce domaine) incluant des batteries de tests suffisamment complètes pour être en adéquation avec les exigences actuelles en matière de diagnostic et de rééducation, un environnement attrayant et paisible, propice à la réception d’enfants souffrant de troubles cognitifs, un accès aisé aux activités de recherche, en particulier un appareil d’IRM performant et une équipe compétente en neurosciences.

Les arguments

Les avantages de cette restructuration sont évidents, et se jouent sur plusieurs tableaux :

- en premier lieu, il s’agira de redonner une vigueur et un statut d’excellence au dispositif de diagnostic déjà en place à la Timone, cela en renforçant l’équipe et en adoptant de nouveaux moyens de sélection des demandes. En effet, il est bien reconnu que l’accès aux services proposés par le centre actuel est particulièrement difficile et que nombre de familles renoncent devant les obstacles multiples qui se présentent à elles. Une réflexion approfondie sur les moyens d’optimiser la sélection en amont se fera, sans doute en collaboration avec le réseau (voir plus bas)

- en outre, la mission de référence du CHU devrait s’en trouver largement renforcée, par le fait que l’absence de fonction de prise en charge thérapeutique ne lui permettait pas jusqu’ici la nécessaire réflexion sur les référentiels thérapeutiques et rééducatifs, un sujet particulièrement brûlant quand on sait la grande variété des méthodes proposées selon les lieux et selon les personnes, d’où un défaut d’homogénéité très préjudiciable à la qualité des soins ;

- le transfert dans les hôpitaux Sud aura probablement ses propres effets positifs, non seulement par la plus grande tranquillité de l’environnement, une condition nécessaire à une prise en charge optimale de ces enfants, mais également en raison de l’environnement médical, puisque la prise en charge de ces enfants ne nécessite pas d’infrastructure fortement médicalisée, tout en justifiant un environnement hospitalo-universitaire. A cet égard, la présence dans le même hôpital des services universitaires de pédo-psychiatrie et de rééducation fonctionnelle constitue un atout indéniable en termes d’échanges scientifiques et techniques.

Le centre référent et ses partenaires

1°) Le réseau de santé

L’un des grands changements induits par cette restructuration sera le rapprochement longtemps souhaité par la Tutelle entre le centre référent et le réseau de santé. C’est ainsi que l’Association Résodys devrait à terme se rapprocher physiquement du centre référent, par libération d’un étage supplémentaire au-dessus de celui destiné au centre référent. Mais surtout, le rapprochement avec le réseau devrait permettre une harmonisation des pratiques et des stratégies, en particulier, nous en avons déjà souligné la nécessité, en matière de recrutement. Le réseau est en effet lui-même en pleine restructuration, avec une réorientation vers une mission quasi-exclusive de coordination des différents acteurs et d’orientation des familles vers les solutions correspondant le mieux aux besoins de chaque cas. Pour ce faire, le réseau a mis en place un dispositif de sélection qui procède à une hiérarchisation stricte des demandes, en fonction d’un certain nombre de critères à présent bien établis.

a) au niveau du territoire régional, une équipe de médecins réseau a été formée et s’est mise en place au premier janvier, avec comme mission d’effectuer la sélection parmi les différentes demandes, celles pouvant être traitées exclusivement en libéral, celles demandant un bilan multidisciplinaire, et au final, celles, parmi ces dernières, nécessitant un bilan au CERTA. La cellule centrale de Résodys est évidemment très présente dans ce processus, puisque ces médecins, nouvellement formés, n’ont pas encore l’expérience suffisante pour opérer une sélection efficace dans tous les cas. Mais nous avons bonne confiance, eu égard à la motivation qu’ils ont montrée jusqu’ici, dans leur capacité à acquérir très vite cette expérience.
Il y a actuellement une quarantaine de médecins réseau, répartis sur les 6 pôles coordonnés chacun par une secrétaire de pôle dont le salaire est financé par le réseau. Au nombre final de 70 sur la région PACA-Ouest, ils devraient eux-mêmes établir des liens privilégiés avec les médecins hospitaliers afin de participer à la cohérence du processus de sélection. Le fait qu’ils appartiennent à un même corps et soient formés de façon continue par des formateurs dont une partie provient du centre référent lui-même, laisse penser qu’ils contribueront pleinement au bon fonctionnement d’ensemble du dispositif, en vertu d’une réciprocité permanente entre leur pratique et celle des équipes hospitalières. Rappelons que l’Education nationale a détaché partiellement un certain nombre de médecins E.N. pour faire partie des médecins réseau, réalisant ainsi un lien supplémentaire entre le dispositif du réseau et le milieu scolaire

b) La cellule centrale de Résodys participe bien entendu également à la sélection. Une psychologue et deux secrétaires, parfaitement rompues à cette activité, consacrent chacune une demi-journée par semaine à cette tâche, particulièrement délicate puisque la prise de décision doit se faire initialement par téléphone. Dans un deuxième temps, une partie des appels débouchent sur un rendez-vous avec une de trois psychologues de Résodys qui s’assurent des bilans déjà réalisés et les complètent si nécessaire, et ce n’est qu’en troisième intention que la consultation médicale est décidée, en accord avec le médecin à qui chaque dossier est présenté et en concertation avec la psychologue qui a vu le patient. De cette manière, environ 30% des appels sont redirigés vers d’autres solutions, et 30% des situations sont ensuite réglées sans nécessité de rencontre avec le médecin. Une telle procédure, appliquée au fonctionnement du centre référent, devrait permettre de ramener la durée d’attente de plus d’un an à 4 à 5 mois au maximum, ce qui deviendrait bien plus acceptable. L’avantage majeur d’un recrutement unique passant par le réseau est bien entendu d’assurer que tous les enfants qui ont été jugés susceptibles d’être vus par un médecin hospitalier puissent y avoir accès.

2°) Le SESSAD Résodys

Depuis octobre 2008 fonctionne au centre ville de Marseille un dispositif original de type SESSAD, c’est à dire assurant une prise en charge de proximité, sur le lieu de vie des enfants, avec la triple mission d’une structure médico-sociale, c’est à dire soins, éducation et enseignement.
Le fait que l’Association Résodys ait été choisie pour être gestionnaire de ce SESSAD est la conséquence directe du lien privilégié existant, par voie de convention, entre Résodys et le rectorat d’Aix-Marseille, convention incluant la prise en charge par les personnels de Résodys des enfants admis dans les classes spéciales créées par l’Education nationale (CLIS-DYS et ULIS-DYS). En effet, il est de la vocation de ces classes de fonctionner en collaboration avec les équipes médicales spécialisées dans le traitement des enfants souffrant de formes sévères et complexes de troubles d’apprentissage. C’est ainsi qu’une équipe de professionnels hautement spécialisés a été formée autour du fonctionnement de ces classes et travaille de manière originale, à la fois avec une mission de proximité et de lien avec le secteur scolaire, mais aussi en application des principes les plus modernes de prise en charge de ces pathologies. C’est dire que le personnel du SESSAD est à présent le mieux placé, par son expérience du travail en équipe et en articulation avec les professionnels de la pédagogie, pour constituer l’équipe qui animera le fonctionnement de l’unité de rééducation prévue dans la nouvelle organisation du centre référent.
Il apparaît donc comme indispensable de concevoir la nouvelle équipe du centre référent à partir de celle qui œuvre actuellement au sein du SESSAD, non seulement en termes de formation, mais également du point de vue opérationnel, par exemple en favorisant autant que possible les ponts entre les deux structures, en proposant des postes mi-temps sur chacune des deux structures, en promouvant un travail où les deux équipes auraient régulièrement des rencontres et des réunions communes, et, si possible, en favorisant les échanges à propos des patients qui pourraient eux-mêmes passer de manière fluide d’un mode de prise en charge à l’autre, en fonction des besoins. Une telle conception est loin d’être artificielle puisque, si comme cela a été proposé, le mode de recrutement passe par une sélection commune en amont, tous les acteurs doivent être informés des cas les plus sévères, de leur évolution dans leur structure actuelle, et de leur besoin éventuel de changer d’une structure à l’autre. L’élargissement prévu à 40 places du SESSAD est cependant une condition incontournable pour que cet échange puisse se faire : il s’agit donc de la première mesure à obtenir, avant toute autre discussion sur le projet dans son ensemble.

3°) Les autres partenaires

La Maison Départementale des Personnes Handicapées est sans doute le premier partenaire à informer de ces nouvelles dispositions. En effet, si l’admission dans la structure hospitalière ne requiert pas l’avis de la MDPH, par le fait même, comme cela est souhaité, que les différentes options possibles doivent être envisagées pour chaque cas individuel, la MDPH doit être associée à un niveau ou à un autre, au processus qui mène au recrutement d’un enfant dans l’unité de rééducation du centre référent.
Les structures médico-sociales dites "généralistes" (CAMPS, CMPP) de même que les structures associatives souvent amenées à travailler avec le réseau (comme les espace-santé jeunes, ou autres dispositifs à vocation sociale prédominante) font pour la plupart déjà partenaires de Résodys, et doivent pouvoir avoir accès au dispositif pour éviter que la barrière sociale ne fasse obstacle à l’admission au CHU de toute une couche défavorisée de la population.
Les autres centres hospitaliers, en particulier ceux déjà partenaires de Résodys (Aix, Martigues, Toulon) devraient pouvoir gagner un accès plus aisé aux avis spécialisés du CHU, en particulier lorsque les médecins réseaux, dont certains exercent dans ces établissements, rencontrent dans leur pratique des cas particulièrement complexes.

Enfin, les associations de familles, partenaires de longue date de Résodys, dont elles font partie à la fois du Conseil d’administration et du comité de pilotage, devront affirmer leur implication dans le nouveau dispositif, en assurant une permanence au sein du service, et en participant à l’animation et la réception des familles, sous forme de projets à leur initiative.

En définitive, le nouveau dispositif peut être schématisé comme sur la figure ci-dessous.
schéma certa

4°) Les actions de recherche

L’une des vocations de la nouvelle structure sera de mettre en route des programmes de recherche, en particulier de recherche appliquée, tirant parti de la nouvelle activité de rééducation qui à la fois offre l’opportunité de telles actions, et les rend nécessaires tant il est vrai qu’une mission de référence, incluant la production de référentiels, ne peut exister sans une activité de recherche organisée.
Les liens déjà établis entre plusieurs des praticiens impliqués dans le projet et divers organismes de recherche institutionnelle (CNRS, Faculté des sciences) rend tout à fait plausible l’instauration d’un mode de fonctionnement délibérément orienté sur la production de travaux scientifiques. Les choix des thèmes se feront sous l’égide du chef de service ou de département, et avec l’appui du comité scientifique de Résodys.
L’une des premières difficultés à affronter sera de trouver un équilibre entre rentabilité hospitalière et missions universitaires : il est souvent vécu comme paradoxal qu’on demande tout à la fois au CHU d’être le référent régional du point de vue scientifique et qu’on exige de ses équipes une rentabilité c’est-à-dire une quantité d’actes minimale. Or, les troubles dont nous nous occupons représentent à cet égard l’exemple même de l’activité non rentable, et ils le seront d’autant moins que la structure pourra exercer réellement son rôle de référent, c’est-à-dire ne recevoir que les cas les plus complexes, donc ceux qui prennent le plus de temps aux cliniciens…
Une des premières mesures à obtenir de notre administration sera donc qu’elle accepte que la nouvelle structure ait un statut particulier, lié précisément à la complexité du domaine couvert, et la nécessité de longs examens et de temps importants de rencontre multidisciplinaire. Nos interlocuteurs sont pour l’instant prêts à entendre ce discours, mais il faudra leur prouver que cela tient la route !