L’événement, en cet été 2006, est le dépôt par Résodys d’un projet de création d’un SESSAD spécifique pour troubles du langage et de l’apprentissage en articulation avec deux des pôles du réseau sur le département des Bouches du Rhône.
En 2002, l’année de la création de Résodys, deux textes fondateurs énonçaient des [dispositions réglementaires et des recommandations pour améliorer la prise en charge des enfants souffrant de troubles d’apprentissage : le plan d’action et le rapport IGAS-IGEN . Dans les deux textes figurait en bonne place la suggestion de créer des SESSAD spécifiques pour ces pathologies.
Un SESSAD, ou « service d’éducation spéciale et de soins à domicile » est une structure médico-sociale qui relève grossièrement des mêmes dispositions légales que les établissements classiques (IME, CAMSP, CMPP, IR…), mais où l’intervention des professionnels se réalise au plus près du lieu de vie de l’enfant, le domicile parental, d’où son nom, mais plus souvent l’école, voire les lieux d’activités extra-scolaires. Les SESSAD, d’après la fameuse ’annexe XXIV’ qui les régit, assurent trois missions principales :
le soutien à l’intégration scolaire et à l’acquisition de l’autonomie.
le conseil et l’accompagnement de la famille et de l’entourage en général.
l’aide au développement psychomoteur et aux orientations ultérieures.
La souplesse et la mobilité de ces structures leur permettent d’assurer un accompagnement à la fois éducatif, pédagogique et thérapeutique, articulé au sein du projet individualisé de chaque enfant ou adolescent, quels que soient son âge et le niveau de son handicap.
Enfin, et par définition, les SESSAD comportent divers personnels rééducatifs (orthophoniste, psychomotricien, neuropsychologue…), pédagogiques (enseignant spécialisé) et éducatifs (Educateur spécialisé). C’est ce dernier acteur qui fait l’originalité de la structure, véritable plaque tournante entre l’équipe rééducative, l’Ecole, et la famille.
On voit effectivement que la formule pourrait s’avérer fort pertinente pour traiter les enfants souffrant de dyslexie sévère, tels que ceux admis dans les Unités de Bilans de Résodys, surtout par référence aux principes fondateurs de notre action que sont la participation, l’interdisciplinarité et la circulation de l’information.
Dans la mesure où Résodys a jusqu’ici fait porter l’essentiel de ses efforts sur la réalisation de bilans, certes multidisciplinaires et débouchant sur des préconisations thérapeutiques précises, mais où le volet thérapeutique n’est que très partiel, la notion de SESSAD s’impose comme une suite logique à l’action menée jusqu’ici, permettant une réelle prise en charge de la totalité des aspects du handicap dont souffrent ces enfants.
Quels pourraient être, dès lors, les buts et caractéristiques de fonctionnement d’un SESSAD spécialisé sur les troubles du langage et de l’apprentissage ?
En premier lieu, il faut préciser que, tout comme les Unités de Bilans, un SESSAD ’troubles du langage’, en raison de l’importance du dispositif déployé, ne s’adresse qu’aux formes les plus sévères des troubles, celles précisément où l’action multidisciplinaire est rendue nécessaire par la complexité de l’analyse des déficits. Le second point réside dans la spécificité d’un SESSAD troubles du langage par rapport au concept initial de SESSAD, dont il constitue un développement qui peut sembler déroger à certaines règles de l’action médico-sociale. Rappelons en effet que les SESSAD ont été créés initialement pour compléter le dispositif médico-social en permettant de prodiguer soins et enseignement à des enfants souffrant de handicaps sans pour autant qu’ils soient nécessairement pensionnaires d’un établissement fermé. C’est la raison pour laquelle ce sont souvent des établissements déjà largement installés dans l’action médico-sociale qui se portent candidats pour créer un SESSAD. Le fait que ce soit ici l’Association Résodys, structure jusqu’ici financée dans le domaine exclusif de la santé, qui soit porteuse du projet peut donc apparaître comme une anomalie [1] . Mais cette apparente anomalie s’estompe dès lors qu’on considère les points suivants : 1°) dans les missions d’un SESSAD, faisant partie intégrante de l’action médico-sociale, se situe, nous l’avons citée, la notion de l’intégration scolaire de l’enfant. C’est ainsi que, sans pour autant que cela soit systématique, les classes spécifiques créées par l’Education Nationale, que ce soit dans le primaire (CLIS) ou dans le second degré (UPI) sont très souvent couplées à un SESSAD, lui-même spécialisé dans la pathologie concernée. Cela est souvent le cas pour les classes dites « déficience intellectuelle » ou encore les classes réservées aux enfants ou adolescents autistes (on parle volontiers du reste de « CLIS-SESSAD » ou d’« UPI-SESSAD »). Or, comme les habitués de ce site le savent bien, Résodys a consenti beaucoup d’efforts pour participer à la création puis au fonctionnement de 3 et bientôt 4 classes « fléchées ’troubles d’apprentissage’ » en fonctionnement dans le département, et est considéré par l’Education Nationale comme l’organisme partenaire de ces classes spécialisées (cf. le texte de la convention récemment signée avec le Rectorat). 2°) La gestion d’un SESSAD par une association qui ne soit pas par ailleurs gestionnaire d’un établissement n’est pas vraiment une anomalie, puisque reconnue dans les textes : un SESSAD peut être autonome ou bien il peut être rattaché à un établissement. "L’autonomie se justifie, note la circ. du 30 octobre 89, lorsque aucun établissement n’existe à proximité ou lorsque les établissements en place n’ont ni la vocation ni le désir de s’adjoindre un service d’éducation spéciale et de soins à domicile." …Un service autonome peut également être créé lorsque les familles manifestent la volonté d’éviter pour leurs enfants le rattachement à un établissement. Enfin l’autonomie du service facilite la mise en œuvre effective de l’intégration scolaire par des techniques éducatives plus adaptées et la réalisation d’initiatives innovantes » (titre IV). De fait, une enquête récente montre que près de la moitié des SESSAD nouvellement créés le sont par des associations non impliquées dans la gestion d’un établissement. Les associations de familles membres de la Commission des Usagers de Résodys se sont prononcées à la majorité en faveur d’une gestion par Résodys plutôt que par un autre organisme. 3°) Enfin et surtout, à notre sens, c’est la spécificité du domaine des troubles d’apprentissage qui doit être mise en avant, en soulignant que le handicap qu’ils provoquent est très différent de tous ceux que l’Ecole a à prendre en charge : c’est probablement le seul à se manifester principalement, voire exclusivement, dans les activités scolaires, rendant plus que jamais indispensable l’action concertée de professionnels de santé et de l’éducation. En outre, et par conséquent, c’est aussi le seul dont l’efficacité du traitement ne peut se juger qu’en association étroite entre l’équipe rééducative et l’équipe pédagogique. C’est donc ici que la mission d’intégration scolaire du SESSAD prend toute sa dimension, sans doute au-delà de ce que l’on peut voir pour d’autres pathologies.
Quant à la dimension sociale elle-même, il est clair qu’elle n’était pas, jusqu’ici, au premier plan des préoccupations en matière de prise en charge des troubles d’apprentissage : certes, le rôle déterminant du milieu sur la qualité de la récupération des déficits est chose largement admise parmi les thérapeutes, mais il faut bien avouer que nous n’avons pas eu jusqu’ici l’opportunité de prendre systématiquement en considération cet aspect. Pourtant, prendre en charge un enfant sévèrement dyslexique (ou dyspraxique, par exemple) sur ses différents lieux de vie pourrait incontestablement apporter une force supplémentaire à la rééducation ; de même, prendre le temps d’expliquer à l’intérieur de l’établissement scolaire, comme à son domicile, la nature et les causes du handicap dont souffre l’enfant, peut sans aucun doute constituer un atout précieux pour la récupération de ses déficits et son avenir scolaire et social. Enfin, chez l’adolescent dys, la fréquence et la complexité des facteurs de l’échec sont telles que les possibilités qu’offrent le SESSAD de suivi et de guidance pourraient s’avérer une aide déterminante pour surmonter les conséquences de l’échec et ouvrir la voie à la réussite sociale.
En définitive, parce qu’il nous forcera à donner le même poids à chaque aspect de la vie psychique et mentale de l’individu, le SESSAD constituera certainement un outil remarquable pour assurer la prise en charge des enfants « dys », outil dont nous ne percevons sans doute pas encore toute la richesse et dont certaines facettes pourraient fort bien ne se révéler à nous qu’à l’usage, nous démontrant alors des bénéfices jusque là insoupçonnés. Ces bénéfices, ils devront, bien entendu, faire l’objet d’une évaluation scrupuleuse et organisée. Mais en cette matière, nul n’ignore que Résodys a développé une compétence toute particulière, une véritable « culture de l’évaluation », de par les contraintes d’excellence et de démarche-qualité qui lui ont été imposées en tant que réseau de santé. Cette expérience devrait nous être très utile dans les nouvelles tâches qui nous attendent.
(1) A noter que l’Association qui gère la MECS ’Les Lavandes’, elle-même structure relevant, comme Résodys, du sanitaire exclusif, dépose, elle aussi, et en même temps que Résodys, un dossier de SESSAD spécifique
L’intégralité du projet déposé par Résodys est disponible à l’adresse ci-dessous http://resodys.org/article.php3?id_...
