Réseau régional
Troubles du langage et déficits d'apprentissage

La place du médico-social dans la prise en charge des troubles dys

Dans les nouvelles missions que Résodys a reçues de sa tutelle administrative, l’Agence Régionale de la Santé (ARS), intégrer le plus grand nombre de partenaires jusqu’ici restés hors du champ du réseau a été une de nos préoccupations majeures depuis 2009, début de notre dernier mandat triennal. Nous nous sommes ainsi penchés avec la plus grande attention sur le domaine complexe du Médico-social et de ses différentes formes structurelles, en premier lieu le statut juridique des annexes XXIV, où la forme du SESSAD s’est imposée depuis lors comme un outil optimal de prise en charge des formes sévères de troubles d’apprentissage (cf plusieurs articles sur ce site), mais aussi les CAMSP et CMPP, dont la structure et la vocation historique sont naturellement tournées vers la prise en charge des troubles d’apprentissage en général, incluant nécessairement et par conséquent les troubles dys.
Or, et c’est là que le bât blesse, si les CAMSP, qui rappelons-le reçoivent des enfants de moins de 6 ans, ont en général fait un usage bien dosé de la pluridisciplinarité entre pédiatrie, neurologie et psychiatrie, il n’en va pas de même des CMPP dont tous reconnaissent, au premier rang les familles des enfants qui y sont reçus, et jusqu’aux praticiens qui y exercent eux-mêmes, qu’ils ne sont pas outillés conceptuellement pour faire face à l’évolution des besoins dans ce domaine. La démarche clinique qui repose systématiquement sur l’option psychopathologique comme cause première de toute difficulté d’apprentissage, affirmant la primauté d’une appréhension globale des troubles, procède à contre-pied de la nécessaire priorité à l’analyse quantitative des déficits neuropsychologiques qu’imposent aujourd’hui tout autant les bonnes pratiques médicales, la mise au point et le choix des remédiations rééducatives et pédagogiques, que l’accession au droit à la compensation (MDPH). Le fait est que les pratiques à dominante psychanalytique de la majorité de ces établissements a fait ses preuves comme une aide déterminante au développement harmonieux d’enfants souffrant de troubles complexes à dominante psycho-socio-éducative. Il est un fait également que nombre de troubles dys présentent également une souffrance psychique qui, bien que dans la grande majorité des cas reconnaissable comme étant la conséquence et non la cause des difficultés d’apprentissage, peut bénéficier grandement de l’expérience et du savoir–faire des praticiens exerçant dans ces centres. C’est dans ce contexte qu’il nous a été demandé de mettre en place des réunions d’échanges intra-professionnels mettant en présence, au sein d’une même profession, des professionnels exerçant dans ces centres et d’autres exerçant en libéral ou à l’hôpital. Cette confrontation inter-confraternelle a été édifiante : il est apparu tout à fait clairement de part et d’autre une distance dans les pratiques, un écart dans les concepts utilisés, même un décalage inquiétant dans les indications thérapeutiques, qui rendent bien difficile toute tentative de rapprochement, si ce n’est exceptionnellement, lorsqu’un cas très particulier semble pouvoir relever clairement de l’association des deux approches. Les écarts constatés ne paraissent pas irréductibles, mais leur réduction n’irait pas dans le sens du souhait des praticiens, et affecterait finalement la qualité des soins prodigués. Nous avons ainsi demandé à plusieurs de ces praticiens s’ils accepteraient d’abandonner l’approche psycho-affective qui est la leur pour adopter une pratique plus en adéquation avec les exigences de la prise en charge des troubles spécifiques, et la réponse a été négative pour la majorité d’entre eux, qui ne souhaitent pas se séparer d’un mode d’approche qui leur donne satisfaction. Certains CMPP, cherchant à marquer une évolution au moins partielle de leurs pratiques, ont même recruté des psychologues diplômés en neuropsychologie, c’est-à-dire dont la formation les incline à un raisonnement plutôt de type « neuro » que « psy ». Il ne semble pas que cette formule ait apporté le changement escompté. Notre conclusion, en tant qu’experts du domaine des troubles d’apprentissage, mais aussi en tant qu’observateurs du panorama régional de ces troubles, est que la grande majorité des CMPP avec lesquels il nous a été donné d’échanger sont efficaces et compétents dans des domaines multiples et variés, et leur travail est à cet égard indispensable (ce que confirme la longueur des listes d’attente pour admettre un enfant dans ces établissements). Cependant, les praticiens n’y semblent pas prêts (du moins pour ceux que nous avons interrogés) à opérer un virage à ce point radical qu’il leur permette de répondre aux demandes actuelles des enfants dys et de leurs familles, en termes d’évaluation, de diagnostic et aussi de prise en charge. Il semble plus raisonnable de les maintenir dans l’activité dans laquelle ils excellent, plutôt que de tenter à toute force de les amener à des pratiques « contre nature » ; mais il faut favoriser aussi souvent que possible les interactions autour des cas spécifiques (mais rares) où les deux approches sont conjointement indiquées. Par ailleurs, il faut continuer à encourager la formation des personnels, ne serait-ce que pour les amener à réfléchir différemment sur leur pratique et à mieux orienter les patients qui nécessitent d’autres types de soins. Du reste, dans notre région, c’est précisément ce que nous observons : une tendance de plus en plus marquée à des contacts entre membres des CMPP et membres de notre réseau, avec une meilleure reconnaissance de ce qui ne relève pas d’une approche psychanalytique. Parallèlement, la meilleure formation des enseignants fait que l’orientation en amont des enfants est de plus en plus sélective, de sorte qu’on ne trouve pratiquement plus dans les CMPP de dyslexiques purs, comme c’était encore le cas il y a quelques années. C’est en continuant l’effort de formation et d’information qui est le nôtre que Résodys contribue, à son échelle, à améliorer cette situation : continuer à donner à Résodys les moyens d’assumer cette mission de formation sur les troubles dys est le meilleur garant pour nos tutelles d’utiliser le plus efficacement les ressources disponibles et les structures constitutives de l’arsenal sanitaire et médico-social de notre région pour le bénéfice final des enfants souffrant de ces troubles. C’est aussi en améliorant l’effort de repérage et de dépistage en milieu scolaire (comme par exemple l’étude « six pour dys » menée dans la région PACA) que cet objectif pourra être atteint.

A l’inverse, est-ce pour autant que les troubles dys ne relèveraient pas du domaine médico-social ? Nous pensons précisément le contraire. En effet, comme nous avons eu plusieurs fois l’occasion de l’écrire sur ce site, l’expérience que Résodys a développée depuis 2008 au travers de la gestion d’un SESSAD spécialisé pour enfants dys sévèrement atteints nous a renforcé dans notre conviction que les troubles spécifiques d’apprentissage sont typiquement du ressort d’une approche médico-sociale (on comprendra ici une approche qui associe à parts égales la préoccupation pour la dimension médicale et pour la dimension sociale, sans nécessairement que le terme « social » ne fasse directement référence à une médiation de la psychiatrie, ni que le terme « médical » ne fasse référence de manière exclusive à la discipline psychiatrie). Reconnaître les troubles dys comme une nouvelle discipline médicale à part entière, n’exclut pas de prendre en compte l’individu dans son contexte social : au contraire, la réflexion clinique englobe de plus en plus souvent une réflexion sur les limitations fonctionnelles et les restrictions de participation à la vie sociale de l’individu, réflexion sans laquelle toute la partie, d’importance primordiale, consacrée aux aménagements scolaires et à l’attribution de compensations du handicap ne pourrait être discutée. Or, sans cette partie de la réflexion, l’enfant dys serait lourdement pénalisé dans son équilibre psychique comme dans son avenir cognitif et académique. A cet égard, le « social » fait donc partie intégrante du « médical » au sens de la santé physique et mentale de l’individu. C’est du reste pleinement le sens de la Loi HPST qui promeut les liens nouveaux entre secteur sanitaire et médico-social. Rappelons que la Loi Hôpital-Patient-Santé-Territoires a introduit en santé la notion de fongibilité asymétrique, c’est à dire que des financements du secteur hospitalier peuvent être transformés en financements pour le médico-social, sans que cela ne soit possible dans l’autre sens. Les troubles d’apprentissage représentent un domaine où cette fongibilité devrait pouvoir s’opérer de manière exemplaire, ne serait-ce que parce que les personnels pourraient avoir intérêt à bénéficier d’un statut médico-social. Certains CMPP pourraient être créés pour s’occuper spécialement de troubles spécifiques, mettant en œuvre des outils diagnostiques et des procédures thérapeutiques (comme des rééducations ciblées sur les déficits neuropsychologiques qui ne peuvent être faites à l’heure actuelle faute de structures aptes à les réaliser). De tels « CMPP-DYS » auraient en outre l’avantage de dispenser un service total incluant la dimension éducative et la dimension pédagogique, puisque cela figure dans la mission même des CMPP.
Le fait que les CMPP soient traditionnellement des structures à vocation généraliste, ouvertes à tout type de pathologie de l’enfant, n’est pas un obstacle : on notera à cet égard que la loi révisant les statuts des établissements médico-sociaux en 2002 a prévu plusieurs types de dispositifs expérimentaux ou ayant des fonctions mixtes, incluant le dépistage, l’information, la coordination, le conseil et l’expertise (Loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002, article 15, alinéas 11° et 12°), prouvant pour le moins que les cadres juridiques, en matière de médico-social, ne sont pas rigides. L’ARS PACA a récemment émis un décret de création de tels établissements expérimentaux, intitulés "CMPP" spécialisés dans les troubles spécifiques du langage, dans les départements du 04 et du 05, établissements nés de la restructuration de la Maison d’enfants des Lavandes (05). La mission de ces CMPP spécialisés sera essentiellement diagnostique, mais on pourrait également imaginer qu’ils puissent avoir aussi un rôle thérapeutique et de suivi, en articulation avec l’institution scolaire. Dans les Bouches du Rhône, il n’existe pas encore de CMPP de ce type, mais le besoin, identifié par le travail de terrain de Résodys, pourrait aisément en être démontré.

En conclusion, il nous semble inévitable que le secteur médico-social s’ouvre à présent de manière franche et volontaire aux troubles dys, mais cela ne pourra se faire qu’à partir d’équipes distinctes de celles déjà en place, et possédant déjà une expérience de l’approche pluridisciplinaire des troubles cognitifs complexes de l’enfant, et surtout une motivation de chaque professionnel à penser le handicap en tant que résultante d’une interaction entre une dysfonction cérébrale unique et un environnement particulier. L’idée de faire évoluer, même progressivement, les équipes actuelles des CMPP vers une pratique de type neuropsychologique, si elle peut se concevoir pour quelques unes d’entre elles, ne peut pas être la règle, sauf à heurter profondément les convictions et les motivations de la majorité des professionnels qui y travaillent, et qui doivent au contraire pouvoir continuer à y réaliser une tâche par ailleurs noble et utile sur tous les cas, et ils sont nombreux, qui ne relèvent pas des 5 à 8% de la population souffrant de troubles spécifiques.
Une nouvelle réflexion sur la manière optimale d’allier rééducation instrumentale et prise en charge socio-éducative, la seule réellement adaptée à la problématique particulière des troubles dys, est en route. Les professionnels du SESSAD Résodys, comme l’équipe des Lavandes, sont déjà attelés à ce type de travail, à l’évidence totalement distinct de ce qui se fait dans les CMPP existants, et seraient les candidats tout désignés pour mettre en place ces nouveaux dispositifs, sous une forme d’abord expérimentale, puis généralisée si elle donne satisfaction, ce dont nous sommes intimement persuadés.