Réseau régional
Troubles du langage et déficits d'apprentissage

La menace qui pèse sur les centres de référence

Depuis leur création en 2001, à la suite du plan d’action dont ils sont l’une des mesures-phare, les centres référents des troubles du langage et des apprentissages connaissent un succès considérable et généralisé sur tout le territoire, et ce malgré d’importantes disparités de fonctionnement selon les régions. Ce succès partagé n’en veut pour preuve que l’allongement des listes d’attente auquel aucun de ces centres n’échappe, malgré ici encore quelques différences d’un endroit à l’autre.
Or il se trouve que des bruits insistants se font entendre dans les milieux avertis, selon lesquels la pérennité de ces centres serait menacée, ou tout au moins que leur utilité sous leur forme actuelle serait contestée. « Info ou intox », en fait peu importe, le mal est fait puisque chacun à présent pense à préserver sa structure, mais chacun à sa manière. En fait, deux positions s’opposent ici : pour les uns, le risque de voir disparaître leur centre référent justifie de recentrer l’activité sur les pathologies qui paraissent les plus médicales, celles qui finalement auraient le plus besoin d’équipes de pointe. Pour d’autres, au contraire, il serait plus stratégique de démontrer que les pathologies qui font l’objet de la circulaire de 2001 — à savoir les troubles d’apprentissage primaires, à l’exclusion des déficiences intellectuelles et des troubles secondaires à des pathologies neurologiques — méritent d’être mieux ciblées et que c’est la sévérité de ces troubles qui doit définir la population visée.
Voyons les avantages et les inconvénients de chacune de ces deux positions.
La première est défendue par certains services de neuropédiatrie ou de pédopsychiatrie, en particulier ceux qui se sont spécialisés dans diverses pathologies, dont l’impact sur l’apprentissage est indéniable, mais dont la rareté et/ou les caractéristiques étiologiques les éloignent de la définition des troubles spécifiques. Tel est le cas par exemple de la neurofibromatose, une affection rare (moins d’une naissance sur 3 à 4000), dont le caractère génétique (donc secondaire) est bien reconnu, et qui s’accompagne de troubles cognitifs liés à la présence dans le cerveau de lésions spécifiques appelées OBNI (objets brillants non identifiés). Certains centres, qui se spécialisent dans cette maladie, y voient à juste titre un modèle passionnant pour comprendre les liens entre une anomalie génétique et un trouble cognitif, avec ses conséquences sur les apprentissages. D’autres, s’intéressant tout particulièrement aux enfants présentant un retard intellectuel global, donc également hors du champ à proprement parler des troubles spécifiques d’apprentissage, vont recruter de manière prioritaire des enfants porteurs de ces diagnostics, transformant plus ou moins involontairement ce qui constitue un diagnostic différentiel des troubles visés par la circulaire en objet principal d’intérêt pour l’équipe traitante. D’autres enfin, plus intéressés dans les troubles du comportement que dans l’approche cognitive, mettront l’accent exclusif, dans leur recrutement, sur les troubles hyperactifs (qui font partie intégrante des troubles cités dans la circulaire de 2001) et autres pathologies psychiatriques (beaucoup moins directement visées dans la circulaire) . Dans ces trois exemples, par conséquent, la démarche est de favoriser un domaine précis, fût-il hors du champ stricto sensu des troubles spécifiques, avec comme arrière pensée que si les centres référents sont un jour supprimés, ils auront au moins préservé ce qui fait la spécificité de leur activité.
La deuxième attitude est celle des centres qui tentent depuis le début de leur activité de mieux cerner, au sein même de la pathologie faisant l’objet de la circulaire (donc les troubles spécifiques ou primaires d’apprentissage), les patients qui nécessitent le plus clairement l’intervention d’une équipe multidisciplinaire de haut niveau, également responsable de faire progresser les connaissances (recherche scientifique) et de les diffuser le plus largement possible parmi les professionnels (formation initiale et continue). Afin de mener à bien cette démarche, ces centres ont rapidement réalisé que leur activité ne pourrait se faire de façon rationnelle sans un recensement le plus précis possible des cas les plus sévères parmi les troubles spécifiques, c’est à dire en pratique ceux qui, tout en répondant à la définition des troubles primaires (ni pathologie psychiatrique, ni neurologique, ni déficience intellectuelle), entravent de façon majeure les apprentissages, la scolarité, et plus généralement la vie mentale de l’individu. C’est pourquoi, très tôt, ces centres se sont pourvus d’un dispositif régional apte à couvrir largement, par l’entremise des professionnels libéraux ou institutionnels de leur territoire d’influence, les lieux de repérage et de diagnostic, incluant l’école et les établissements de santé ou médico-sociaux. Ces dispositifs, dans certains cas formalisés sous la forme de réseaux de santé, sont en effet la condition incontournable d’un recrutement rationnel des centres de référence, visant à préserver précisément la fonction de référence, c’est-à-dire de ne recevoir que les cas les plus problématiques, et tous les cas les plus problématiques. De même, la fonction de recherche scientifique, dans de tels centres, se fait en association avec des organismes de recherche, et ils sont de plus en plus nombreux, dont les thèmes tournent autour des notions d’apprentissage, de langage et de pédagogie, autant de thèmes scientifiques qui, sans pour autant être directement médicaux, ont toute leur place dans une collaboration recherche-hôpital moderne, c’est-à-dire requérant la mise en commun de savoirs cliniques et scientifiques de haut niveau. Enfin, la vocation de ces centres n’étant pas de recevoir le tout venant des troubles d’apprentissage, ils sont voués, à terme, à limiter au strict nécessaire l’activité de soins, pour favoriser l’accès de leurs praticiens à la recherche et à l’enseignement.
Dans notre ville, le choix qui a été fait entre ces deux options est résolument du deuxième type, celui d’un centre de référence hautement spécialisé dans les troubles primaires d’apprentissage, chargé d’un enseignement spécifique sur ce sujet à la Faculté et dans tous les lieux où une formation est souhaitée, et d’une recherche de haut niveau centrée sur la compréhension de ces troubles complexes ; ce centre est associé le plus étroitement possible à un réseau de santé régional, Résodys, dont le mode de couverture du territoire assure un lien avec tous les professionnels concernés, jusque dans les parties les plus reculées du territoire, et jusqu’à l’unité scolaire la plus petite, soit la salle de classe. A cet égard, la politique de Résodys s’est d’emblée et délibérément orientée vers la coordination des acteurs et la recherche de langages communs, y compris avec les équipes enseignantes, ce qui a eu en moins de dix ans la double vertu de faciliter le recrutement et donc l’activité du centre référent, et de rehausser le niveau de connaissance et donc d’efficacité de tous les acteurs régionaux du domaine. Il est clair qu’un réseau dépendant d’un centre de référence qui aurait eu comme spécialité exclusive la recherche sur les déficiences intellectuelles ou encore la prise en charge de pathologies psychiatriques n’aurait en aucun cas été en mesure de réaliser cette triple action de coordination, de formation et de sélection.
A présent, vers quels objectifs peut-on et doit-on évoluer ? En premier lieu, il convient certainement de poursuivre l’action menée jusqu’ici, action qui a porté ses fruits et peut encore améliorer significativement la situation, en particulier en termes de recrutement des patients adressés au CHU. Nous proposons ainsi que le réseau, avec le raffinement récent de sa structuration de par l’arrivée du corps des médecins-réseau, soit considéré comme le mode de sélection prioritaire des patients reçus au centre référent, ce dernier, plus que jamais, devenant le centre régional apte à donner des conseils éclairés et spécialisés à tous les intervenants de proximité autour du patient. Deuxièmement, nous proposons que le centre référent élargisse son champ d’action, au delà de la seule activité de diagnostic, à une activité de prise en charge rééducative, à l’instar de celle réalisée dans un SESSAD spécialisé, tel que celui géré par Résodys. Une telle équipe devra être capable de travailler et de réfléchir sur des référentiels thérapeutiques dans un domaine où la multiplicité des approches et le manque de référentiels solides sont souvent mis en avant. En matière de troubles d’apprentissage, faire porter l’effort de recherche sur les méthodes thérapeutiques apparaît aujourd’hui comme un objectif incontournable, et qui relève typiquement des compétences d’un CHU. A l’inverse, toute tentative de rediriger cet effort hospitalo-universitaire vers des pathologies d’autre nature, aussi lourdement handicapantes soient-elles, ne pourrait que ralentir à la fois l’avancée des connaissances sur les nombreux enfants souffrant de troubles spécifiques du langage et des apprentissages, domaine hyper-spécialisé s’il en est de la médecine, et la diffusion des connaissances scientifiques, tant ces dernières avancent à grands pas dans le domaine des troubles spécifiques.
Le risque, cependant, serait d’opposer finalement des problématiques qui n’ont aucune raison d’être plus prioritaires les unes que les autres : il n’y a aucune raison que l’exploration de patients présentant des troubles sévères d’apprentissage se fasse aux dépens de ceux présentant des maladies génétiques comme la neurofibromatose, et vice versa. La seule issue viable est de redéfinir clairement pour chaque centre de référence, quelles sont les pathologies prises en compte et quels sont les critères d’exclusion. La solution passe ainsi peut-être par une redéfinition de ces critères en les rendant moins sélectifs que ce qu’ils ne sont dans le texte de la circulaire sur les centres de référence. Une autre solution, que pourraient privilégier les centres qui ont des thèmes de prédilection qui s’éloignent des critères habituels des troubles spécifiques, serait de spécialiser certains d’entre eux sur ces pathologies, tout en préservant, pour une majorité des centres nationaux, une vocation à recevoir exclusivement les troubles spécifiques.
Mais, à l’évidence, ce choix ne nous appartient pas : il est du ressort du législateur qui, seul, peut, en fonction de l’intérêt manifesté par l’opinion publique, ré-orienter les textes existants ou les maintenir dans leur forme originelle. En attendant, nous continuons pour notre part à nous référer strictement aux textes en vigueur en restreignant notre recrutement aux troubles spécifiques, ce qui représente une quantité de patients déjà considérable et des perspectives de recherche de pointe nombreuses et variées !