En cette période charnière, où s’annoncent de profonds remaniements dans le fonctionnement de notre institution, il paraît utile de rappeler les fondements de l’action que nous avons menée jusqu’ici, depuis la création de Résodys, au printemps 2002, quelques mois après la publication du rapport Ringard et du plan d’action interministériel de lutte contre les troubles du langage et des apprentissages. Cette action repose sur un certain nombre de principes que l’on peut décliner en cinq chapitres, ayant chacun pour objectif final d’assurer l’accès aux soins de la meilleure qualité possible au plus grand nombre possible d’enfants souffrant de formes sévères de troubles d’apprentissage. Ces principes doivent pouvoir s’appliquer largement aux réflexions qui présideront à la période de restructuration de Résodys qui commence en cette année 2009.

1°) La validité scientifique. Il s’agit du point sans doute le plus important : de considérables progrès réalisés en quelques années quant aux mécanismes neurobiologiques sous-tendant les troubles d’apprentissages en font aujourd’hui un des domaines les plus complexes de la Médecine. Or, l’état des lieux dans la région nous avait mené à un constat inquiétant : multiplicité des réponses au sein d’une même profession, souvent aucune référence à un modèle théorique validé, laissant place à des pratiques diverses où l’empirisme l’emportait sur les référentiels, eux-mêmes encore peu diffusés, et où un establishment à dominance psychanalytique entretenait un « flou artistique » sur les causes des difficultés de ces enfants. La neuropsychologie, discipline clé, fournissant pour chaque type de trouble (dyslexie, dysphasie, dyscalculie, dyspraxie) un modèle de réflexion et d’analyse, a permis de rectifier les fausses croyances qui guidaient jusqu’alors les pratiques face à ces problématiques. Dans notre région, l’objectif fondamental de Résodys a été de partager avec tous les acteurs médicaux, médico-sociaux et scolaires les bases du raisonnement neuropsychologique. L’articulation étroite de Résodys avec le système hospitalo-universitaire (rappelons que Résodys est une émanation du centre de référence du CHU) a permis d’une part de légitimer l’action de Résodys et d’autre part et surtout de mettre en place un puissant outil de formation professionnelle à travers le D.U. organisé conjointement par Résodys et la Faculté de Médecine. Environ 400 professionnels ont ainsi été formés en 5 ans et ont eux-mêmes contribué à diffuser la connaissance. Les formations organisées par les corporations professionnelles elles-mêmes (p.e. syndicat des orthophonistes) ont également contribué à une profonde transformation des points du vue sur le sujet. Enfin, durant ces années, Résodys a contribué à la recherche scientifique, en particulier grâce à la participation à des programmes de recherche appliquée à visée rééducative, en collaboration avec le CNRS de Marseille. Le site Internet de Résodys informe régulièrement les adhérents des nombreuses avancées que connaît la discipline et présente les résultats des travaux auxquels certains d’entre nous ont participé.

2°) Une indispensable multidisciplinarité. C’est le deuxième principe fondateur de l’action de Résodys, dérivant directement des données scientifiques et de la nécessité de fournir à la prise en charge un cadre en meilleure adéquation avec l’état actuel des connaissances. Or, il nous est apparu, après analyse de la situation telle qu’elle se présentait à l’époque, 1°) que les professionnels étaient souvent isolés dans leurs efforts pour comprendre la nature des troubles complexes que présentent ces enfants et 2°) que ce qui leur faisait le plus défaut, c’était l’étape du bilan, dont découle toute prise en charge cohérente : face à ce constat, nous étions convaincus, et avons réussi à convaincre nos interlocuteurs, praticiens, enseignants, collectivités territoriales, de même que nos tutelles administratives, que la toute première étape, incontournable, était de disposer pour chaque enfant d’une évaluation précise, moderne et complète de ses capacités et de ses déficiences, cela passant nécessairement par l’intervention concertée de plusieurs praticiens. Nous ne reviendrons pas ici sur la démonstration de l’utilité du psychomotricien et du neuropsychologue au sein d’une équipe structurée, si ce n’est pour rappeler que ces professions ne sont toujours pas inscrites au barème de l’Assurance Maladie, ce qui génère une inégalité sociale qui apparaît de plus en plus problématique au fur et à mesure que l’on connaît mieux la nature du problème. Depuis lors, nous croyons pouvoir dire que les professionnels, au sein des Unités de Bilans de Résodys, ont appris à travailler ensemble, à modifier leur discours pour être mieux compréhensibles les uns des autres, et surtout à mieux comprendre ce qu’ils pouvaient attendre de l’intervention d’un professionnel ayant une formation différente, donc complémentaire.

3°) La nécessité d’une participation active du secteur libéral . Le professionnel de santé qui est de loin le plus souvent sollicité pour un trouble d’apprentissage est l’orthophoniste. Or, la grande majorité des orthophonistes évolue en secteur libéral, ce qui n’est pas un frein à l’accès aux soins, puisque les actes sont pris en charge par l’assurance maladie (de même que pour les orthoptistes, également sollicités — bien que beaucoup moins souvent — pour ce type de pathologie). Si la mise en œuvre de nos équipes avait pour vocation d’assurer l’accès gratuit à certains actes (psychomotricien et neuropsychologue) jusqu’alors non pris en charge, il n’en reste pas moins que notre action se devait d’intégrer l’orthophoniste traitant, faute de pouvoir encore compter sur la disponibilité du médecin traitant. Rétrospectivement, cette partie de notre tâche a sans doute été la plus délicate, non seulement de par la nécessité de convaincre la profession dans son ensemble de l’utilité du travail en équipe que nous leur proposions, mais aussi, et surtout, par le fait qu’il fut nécessaire de redéfinir le rôle propre de l’orthophoniste au sein de l’équipe, un rôle triple de référent (celui ou celle qui réfère le patient), de prescripteur (en l’occurrence, prescription d’un bilan multidisciplinaire), et de responsable du suivi, ces trois rôles n’étant rémunérés que sous la forme d’une indemnité compensatoire, assurément bien peu attractive. Pourtant, ce qui, avec le recul, nous apparaît comme un véritable défi, s’est avéré une condition incontournable pour assurer la meilleure connexion possible entre l’équipe ressource, qui réalise le bilan, et le praticien qui va assurer la prise en charge. De même que pour l’orthophoniste, le rôle du psychomotricien, qui s’est, au fil des années, avéré incontournable au sein de l’équipe, repose largement sur l’intégration du secteur libéral, avec comme objectif principal que ce soit le même praticien qui réalise le bilan et la prise en charge. A notre avis, la réussite de cette connexion entre bilan et prise en charge a été largement conditionnée par le fonctionnement de type associatif de Résodys et la souplesse qu’il introduit dans un système habituellement très cloisonné.

4°) La nécessité d’un lien étroit avec l’école. A mesure que nos équipes avançaient dans la pratique de ces bilans et le suivi des enfants qui en avaient bénéficié, il leur est apparu de plus en plus évident que rien ne peut se faire d’efficace sans une relation réciproque de tous les instants avec le milieu dans lequel l’enfant est confronté à sa déficience : la salle de classe. Cela était déjà pressenti dans le projet initial, où nous avions prévu que nos bilans débouchent sur une double série de préconisations : thérapeutique, d’une part, mais aussi pédagogique. Ce dernier point nous a amenés à nous imbiber d’une culture qui était étrangère à la majorité d’entre nous, celle du milieu enseignant, et, au-delà, de l’Ecole, publique comme privée. C’est ainsi que Résodys, par ses contacts fréquents avec les autorités académiques (principalement de l’Académie d’Aix), a entamé une réflexion commune ayant abouti à démontrer l’utilité de classes spécialement dévolues à ces enfants au sein de l’Ecole publique, et de la nécessité d’un travail collaboratif, autour du fonctionnement de ces classes, entre nos praticiens et les pédagogues (enseignants, médecins et psychologues scolaires), mais aussi les équipes d’inspection académique, de circonscription, et de l’ASH dont dépendent ces professionnels. Depuis tout récemment, nous expérimentons une formule qui pourrait s’avérer la formule idéale pour établir le lien entre l’équipe soignante et l’école. En septembre dernier, a été créé grâce à la volonté conjointe de la DDASS des Bouches du Rhône et de l’Académie d’Aix-Marseille, un SESSAD réservé aux enfants souffrant de troubles d’apprentissage. Ce SESSAD repose sur les mêmes principes de base que le reste de l’activité de Résodys (y compris une place importante attribuée au praticien libéral), avec, en plus, la possibilité unique pour l’équipe d’intervenir au plus près du besoin de l’enfant, principalement, mais non exclusivement, dans le milieu scolaire, ce qui s’avère d’autant plus nécessaire que l’enfant est en grande difficulté et donc que le trouble est plus sévère. Nous attendons avec impatience les premiers résultats qui nous permettront d’espérer une extension rapide du nombre de places disponibles (aujourd’hui 10, ce qui est bien entendu insuffisant).

5°) Une logique de proximité géographique. Il s’agit là sans doute du point le plus délicat de notre réflexion et de notre action, de par les multiples contraintes qui pèsent sur toute volonté d’organisation des soins dans une région comme la nôtre, considérée dans son étendue et dans sa diversité. La logique selon laquelle une prise en charge cohérente nécessite (1) un appui permanent sur le praticien libéral, et (2) un échange étroit avec l’école où l’enfant est scolarisé nous a amenés de facto à réfléchir à une organisation permettant d’agir au plus près du lieu de résidence de l’enfant. Pour répondre au mieux à ces impératifs, de même qu’aux caractéristiques démographiques du secteur sur lequel nous devions intervenir, nous avons choisi, en accord avec nos tutelles, d’organiser notre action en 6 « pôles de proximité », regroupant des professionnels impliqués dans les troubles d’apprentissage, répartis entre Avignon et Toulon. Toutefois, il nous a fallu inévitablement compter avec des dynamiques humaines locales différentes, certains groupes s’étant spontanément montrés très motivés, alors que dans d’autres régions, il a fallu créer les équipes en utilisant des ressources déjà disponibles (associations AVITA à Avignon et GAELLE à Aubagne-Marseille-Est) ou en se reposant sur des services hospitaliers à vocation plus généraliste (comme à Martigues, Aix ou Toulon). Pour compenser cette source de disparité, potentiellement néfaste à la qualité de notre action, nous nous sommes centrés sur un outil qui s’est avéré un fort vecteur d’homogénéité : le dossier-patient, construit de manière volontairement uniforme, voire rigide, afin d’assurer un maximum de consistance dans le travail des différentes équipes. A l’usage, en effet, le dossier patient unique utilisé par toutes les équipes selon les mêmes règles, de même que des critères d’inclusion stricts, restreignant notre champ d’action aux seuls cas avec intelligence normale et sans troubles du comportement, nous ont permis de nous concentrer sur une population homogène et selon une méthodologie uniforme.

Aujourd’hui que cette méthodologie a fait la preuve de son efficacité, se présente à nous une alternative : soit on considère que l’action menée jusqu’ici, par vocation expérimentale et provisoire, permet à présent aux équipes de fonctionner de manière autonome, chacune pouvant adopter, en fonction de ses champs d’intérêt et de ses ressources propres, une stratégie différente ; soit on considère que Résodys doit encore jouer un rôle de promoteur et d’inspirateur des actions menées, en continuant, en particulier, d’assurer leur validité scientifique et la cohérence régionale de l’action. Il semble que la position de nos tutelles soit en faveur de la deuxième option, ce qui de toute façon va modifier considérablement le rôle de Résodys, en rendant plus lourde la tâche de coordination des soins et d’orientation des familles vers les dispositifs disponibles. En outre, nous devrions continuer d’imaginer les moyens de renforcer notre action en poursuivant notre action de formation et en augmentant le nombre de praticiens adhérant à nos principes (en particulier en impliquant à présent le médecin généraliste, qui est le « grand absent » de l’action menée jusqu’ici).

En conclusion : Sans avoir la prétention d’avoir mis en place un système idéal, nous pensons que les 5 principes exposés ci-dessus sont des conditions minimales indispensables pour toute action organisée dans le domaine des troubles d’apprentissage. Quelle que soit la solution ou la formule qui serait envisagée comme continuation de l’action menée jusqu’ici par Résodys, il est à notre avis impératif que ces principes de base soient respectés : une base scientifique forte, garantie par un lien étroit avec le CHU ; une volonté affichée de travail multidisciplinaire, avec ce que cela impose à chaque partenaire d’efforts à consentir en direction des autres ; une participation active et responsabilisante des praticiens libéraux, ce qui nécessite une grande souplesse de fonctionnement ; une connexion étroite avec l’environnement scolaire de l’enfant, d’autant plus étroite que le trouble est plus sévère ; une répartition géographique garantissant la proximité de l’équipe réalisant les bilans d’une part avec le praticien assurant la prise en charge et le suivi et d’autre part avec le lieu de scolarisation de l’enfant. Une discussion doit, à l’instigation de notre tutelle, s’engager dès les premières semaines de 2009, discussion à laquelle nous nous prêterons bien volontiers, avec un esprit le plus constructif qui soit, mais sans rien abandonner des fondements de la « logique Résodys ». Espérons que nos interlocuteurs sauront entendre les arguments venant tout à la fois de l’expérience de terrain, de la réalité scientifique du problème, et surtout du simple bon sens qui nous a si souvent guidés durant ces années.