Réseau régional
Troubles du langage et déficits d'apprentissage

Éditorial : voeux du Président pour 2020

Les vœux du Président pour 2020.

Après une année 2019 marquée par une intense activité consacrée à la reconnaissance, au niveau national et au niveau local, de l’action de Résodys envers les personnes souffrant de troubles dys et leur famille, l’année 2020 devrait être celle de grandes mutations. Ces mutations, qui feront immédiatement suite à l’audit externe qui a débuté en décembre et devra rendre ses conclusions à la fin du premier trimestre, vont se concrétiser très rapidement par une décision forte, celle de changer le nom de notre association, qui deviendra bientôt : IRTAN, Institut régional des Troubles d’apprentissage et du neurodéveloppement, marquant ainsi clairement le grand virage conceptuel qui s’impose à nous, tant par l’actualité des mesures gouvernementales qui ont officialisé l’appartenance des troubles dys au cadre plus vaste des troubles du neurodéveloppement (TND) (page 16) que par l’évolution même de notre pratique, au sein et autour d’un réseau de soins dont l’appellation devient de plus en plus restrictive par rapport à la réalité et la multiplicité de ses actions.
En effet, l’Association initialement créée pour gérer et administrer un réseau de santé, a, au fil des ans, étendu de manière considérable ses prérogatives et ses modalités d’action, en premier lieu par la création à Marseille du premier SESSAD spécialisé de la région totalement dévolu aux troubles d’apprentissage, puis en multipliant les activités d’intervention, de prévention et de formation, en particulier au sein d’établissements scolaires, mais également en collaboration avec plusieurs municipalités et conseils départementaux. La filiale formation Formadys-Résodys s’est ainsi détachée de la structure mère pour devenir une structure à part entière, avec ses propres financements ; les collaborations avec les programmes de réussite éducative (PRE) et les structures impliquées dans la politique de la ville ont démultiplié l’impact de notre structure sur les territoires, en particulier ceux hébergeant les populations les plus socialement vulnérables. Des programmes de repérage scolaire et de prévention pédagogique ont été mis en place par notre association grâce à des budgets distincts alloués par notre tutelle, l’ARS. L’un de ces programmes a été associé à une initiative européenne dans le cadre des projets "Erasmus plus" qui a clôturé son programme fin 2019.
Parallèlement les caractéristiques-mêmes des patients bénéficiaires se sont progressivement étendues pour couvrir aujourd’hui un vaste spectre de pathologies superposable à celui des TND. Cette évolution a concerné autant le SESSAD que le réseau de soins, de sorte qu’actuellement ce sont les troubles dys au sens très large, incluant le TDAH, certaines formes d’autisme de même que des cas de déficience légère, qui sont devenus la population cible. Deux caractéristiques de nos missions restent cependant inchangées : la priorité de l’impact sur la vie scolaire des enfants et adolescents, renforçant la nécessité d’un lien fort avec l’institution scolaire (concrétisé récemment par une révision de la convention nous liant au Rectorat) et par voie de conséquence, l’âge d’intervention : 6-18 ans pour le réseau, 6-20 ans pour le SESSAD.
C’est précisément ce thème de la tranche d’âge qui a fait l’objet d’intenses réflexions à propos de la récente création des plateformes de coordination et d’orientation, dont les missions ressemblent étrangement à celles de notre réseau de soins, à la différence près qu’elles sont limitées, pour des raisons apparemment purement budgétaires, aux enfants jusqu’à 6 ans révolus . Or, il est clair que pour la plupart des TND (hormis l’autisme sévère de la petite enfance), les besoins de soins et de diagnostic se manifestent au contraire après l’âge de 6 ans, en général entre 7 et 10 ans. Ce paradoxe a ainsi été souligné par l’ensemble des instances représentatives des usagers et des praticiens, comme une anomalie que les ministres concernées se sont engagées à corriger dans le courant de l’année. S’il en était ainsi, notre association deviendrait légitime pour postuler au pilotage d’une des deux plateformes prévues dans le département des Bouches-du-Rhône, en s’associant avec des structures spécialisées dans la petite enfance.
Enfin, concernant plus particulièrement le fonctionnement de notre SESSAD, nous avons soumis à notre tutelle un projet de création d’un PCPE (pôle de compétences et de prestations externalisées) , projet basé sur la constatation de plus en plus fréquente qu’en matière de TSLA, le système en place entre l’école et la MDPH non seulement laisse sans réponse de nombreuses situations critiques, mais en provoque par la complexité des parcours et les délais qui sont imposés aux familles, d’autant plus qu’elles se trouvent en situation de précarité sociale. C’est précisément cette constatation particulièrement troublante qui nous a amenés à faire la proposition de compléter le dispositif du SESSAD à travers un projet de PCPE. La possibilité offerte par le PCPE de compléter des bilans à visée diagnostique très souvent incomplets en établissant des conventions avec les praticiens libéraux, est de fait une pratique à laquelle nos services sont habitués et qu’ils pourraient rapidement mettre en place. En outre, une telle extension aurait l’avantage d’offrir une assise plus confortable à notre SESSAD qui souffre, depuis le début, de sa petite taille, limitant les possibilités de recrutement des personnels compétents. Il permettrait enfin de donner une justification réglementaire et plus de souplesse à l’intervention de nos professionnels auprès des enseignants de l’école publique et privée.
Telles sont donc les grandes lignes qui devraient animer notre action durant l’année 2020, et qui devraient déboucher sur une amélioration notable de la prise en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles dys. C’est en tout cas l’évolution que nous appelons de nos vœux et autour de laquelle vont s’engager incessamment les discussions avec notre tutelle.
Nos adhérents en seront bien évidemment les premiers informés, dès lors que ces mesures auront été décidées. La dynamique qui se fait sentir tant au niveau national que régional autour des troubles d’apprentissage, une dynamique sans précédent depuis plus de 15 ans, nous rend, pour la première fois, très optimistes quant à la volonté clairement affichée, et à notre avis sincère, de tous les acteurs officiels de faire avancer les choses de manière significative.

Sur ces bons augures, je vous souhaite, je nous souhaite à tous, salariés et partenaires, praticiens de la santé, de l’école, parents et enfants dys, une excellente année 2020.

Michel Habib
Président