Réseau régional
Troubles du langage et déficits d'apprentissage

Octobre 2004 : objectifs

Le mois d’octobre 2004 devrait être une étape importante pour Résodys, marquée par deux événements notables : le début de l’entrée en fonction opérationnelle du réseau, et la tenue de ses deuxièmes assises régionales.
Après une période d’installation et de mise en place de ses pôles de proximité, Résodys va donc devoir commencer son véritable « travail » de réseau, celui d’inclusion des patients selon un protocole défini en commun par les professionnels des différents pôles.
Chaque pôle a ainsi, lors de ses réunions, défini un degré de priorité pour l’étape d’inclusion-patients, et orienté ses réflexions en fonction de cette priorité.
C’est au pôle de Toulon-Var que l’on doit d’avoir initié la réflexion autour de la notion de « centres de bilans », notion qui, avant même d’avoir vu le jour, a déjà fait couler beaucoup d’encre.
Le principe en est le suivant : - la mise en fonction du réseau nécessitant, devant un sujet aussi vaste que les troubles d’apprentissage de l’enfant, de faire un choix, nous avons proposé de nous occuper, dans un premier temps, de la prise en charge des formes les plus sévères de troubles d’apprentissage, précisément celles où le diagnostic nécessite l’intervention concertée de plusieurs professionnels : cette nécessité de multidisciplinarité constituait ainsi un terrain de choix pour le réseau, dont la vocation est précisément de faciliter les échanges entre professionnels.
Nos collègues toulonnais avaient donc réfléchi à un dispositif de proximité permettant de réaliser des bilans qui auraient pour but de permettre à de nombreux enfants et leur famille d’avoir accès à une expertise qui jusqu’à présent était réservée à une minorité, en fait ceux qui avaient la persévérance et l’énergie de patienter sur les listes d’attentes du centre de référence du CHU.
Dans ce dispositif, les professionnels, en majorité libéraux, devraient en outre s’appuyer sur les compétences à la fois de structures (par exemple hospitalières) où les praticiens ont une activité non libérale, et sur l’aptitude du réseau à communiquer avec ses autres partenaires, en particulier le système scolaire.

Le projet finalement retenu par Résodys, largement inspiré de la proposition varoise, va consister à créer des groupes de professionnels qui, moyennant un nouvel engagement au sein du réseau, souhaitent être les acteurs de ce processus d’exploration multidisciplinaire en organisant et en participant à la réalisation de ces bilans.
Ce projet a reçu un accueil favorable des tutelles administratives régionales, précisément l’ARH et l’URCAM qui ont proposé de financer dans un premier temps l’inclusion de 150 patients, financement qui comporte schématiquement deux volets :
un volet de fonctionnement, avec la pérennisation des personnels nécessaires au fonctionnement du dispositif, et une enveloppe dite « dérogations tarifaires » comportant d’une part le paiement du temps passé par les professionnels pour le travail d’organisation et de synthèse,
et un volet de prise en charge directe de certains actes jusqu’ici non remboursés par l’Assurance Maladie.
Il s’agit ici avant tout des actes de psychomotriciens et de psychologues, dont la participation au bilan de ce type de troubles paraît de plus en plus indispensable et dont pourtant une minorité seulement d’enfants bénéficient actuellement.
Quant à la prise en charge elle-même des patients, en particulier par les orthophonistes et, le cas échéant, les psychothérapeutes, elle ne fait pas partie à proprement parler de la demande financière mais constitue, bien évidemment, la conséquence logique du projet, et son prolongement direct.

Résodys travaille actuellement à la préparation de cette action, en concertation interne entre les pôles désireux d’y participer et externe avec les différents partenaires.
L’un des éléments cruciaux de ce travail préparatoire est évidemment la mise au point du dossier-patient, qui prend ici, peut-être plus qu’ailleurs, une importance primordiale, tant pour sa capacité à assurer l’homogénéité des pratiques à travers les différents centres impliqués, que par son caractère incontournable dans le processus d’évaluation qui accompagne aujourd’hui tout projet de cette envergure.
Plusieurs pôles ont largement entamé la réflexion sur ce dossier, en particulier de la partie orthophonique : le groupe salonnais a par exemple organisé plusieurs réunions consacrées à la réflexion sur le contenu de la partie orthophonique du dossier.
Les psychomotriciens du réseau mènent également une réflexion de fond sur le contenu de leur partie du dossier.

Citons enfin, parmi les éléments importants du dossier, la présence incontournable d’un bilan pédagogique, qui nécessiterait idéalement la présence d’un enseignant spécialisé au sein de chaque équipe. Des négociations avec l’Education Nationale sont en cours sur ce point.

Certes, ces formes sévères de dyslexie ne constituent pas la seule préoccupation de Résodys et de ses pôles et les autres actions engagées restent de mise, en particulier celles visant à solidifier les liens entre les praticiens médicaux et paramédicaux et l’école en général.
Le travail du pôle d’Aix-en-Provence a été à cet égard particulièrement utile sur un secteur où la complexité et la diversité des problématiques est particulièrement évidente.
Les relations étroites avec le rectorat et les inspections d’académie, par l’entremise des médecins conseillers techniques de ces deux institutions, sont à la base des réflexions sur les missions actuelles et à venir de Résodys.
De même, la participation croissante des associations d’usagers au fonctionnement de Résodys est en voie de modifier de façon très positive certains aspects de ce fonctionnement, ce grâce à la présence vigilante et constructive de représentants de ces associations au sein des différentes instances de Résodys.
Enfin, il convient de rappeler que Résodys a été bâti au départ sur une ossature largement orientée par les préoccupations scientifiques en matière de troubles d’apprentissage.
Maintenant que le réseau est en place, ce serait un juste retour des choses qu’il puisse à présent se consacrer pleinement à sa mission de recherche, sans laquelle ni la qualité des soins, ni celle de la formation ne pourraient être garanties.
Résodys a ainsi récemment signé une convention avec le CNRS, plus précisément le nouvel Institut de neurosciences cognitives de la Méditerranée , et dans le même état d’esprit, avec diverses institutions aptes à fournir au réseau un terrain d’études approprié à la recherche fondamentale et appliquée.
Les pôles d’Avignon et de la vallée de l’Huveaune, de par leur relations privilégiées avec les deux seules classes spécialisées pour dyslexiques de la région, sont au centre de cet effort de collaboration entre les professionnels libéraux, les chercheurs et l’Education Nationale.

C’est précisément cette nouvelle physionomie de Résodys qui sera au centre de la journée organisée au mois d’octobre : les 2èmes Assises Régionales de Résodys, qui fait suite à la première réunion organisée à la Faculté de Médecine en novembre 2002.
Cette fois-ci, nous avons voulu donner à cette journée une dimension à la fois plus « confidentielle » (nous n’attendons cette fois « que » 300 personnes, comparé aux 800 présents il y a deux ans, beaucoup plus médiatisée) et plus régionale, en insistant sur la présence de nos collègues niçois, avec qui nous entretenons des relations étroites et nombreuses.
Nous espérons également avoir parmi nous à cette occasion des représentants de l’Ile de Beauté, qui ont manifesté le souhait de rejoindre le réseau.
Notre objectif est d’aborder de façon constructive et résolument novatrice les défis présents et à venir auxquels Résodys doit faire face :
l’organisation de la réponse face à la demande de soins, certes, mais aussi la formation sous toutes ses formes des différents acteurs, les similarités et disparités régionales, les modalités d’évaluation de l’efficacité du réseau, l’intégration scolaire des enfants dyslexiques, la dimension sociale et la prévention des conduites à risque chez l’adolescent dyslexique… pour ne citer que quelques uns des thèmes qui seront abordés, et bien entendu les conditions d’une participation active à la recherche à un niveau international.
Notons enfin dès à présent que la réunion sera suivie de l’Assemblée Générale de Résodys, au cours de laquelle aura lieu l’élection du nouveau Conseil d’Administration.
Comme cela n’aura échappé à personne, il y a du pain sur la planche pour les mois à venir !
Alors, n’hésitez pas à faire acte de candidature, toutes les bonnes volontés sont les bienvenues.

MH