Réseau régional
Troubles du langage et déficits d'apprentissage

Editorial : les voeux du Président pour 2019

Cher(e)s Ami(e)s, Cher(e)s Collègues,

Il y a seulement quelques jours, nous étions tous persuadés, à Résodys, que les vœux que je formulerais pour 2019, en tant que président en exercice de l’Association gestionnaire du réseau de santé, seraient les derniers après seize années de bons et loyaux services rendus à la population des enfants et adultes dys de la région PACA et au–delà, sonnant le glas d’un dispositif qui touchait à sa fin puisque d’année en année, on nous expliquait que le réseau était une structure non pérenne vouée à s’éteindre un jour ou l’autre, du moins le jour où une meilleure solution aurait été trouvée pour le remplacer. Nous nous préparions donc avec philosophie à cette issue et à mettre fin, à travers elle, à tout un ensemble d’actions de soin, de formation, de recherche et de conseil, fruit de l’expertise acquise au fil des années par des équipes de salariés et de partenaires de qualité, œuvrant chacun et chacune dans son domaine professionnel et territorial, quand, contre toute attente, nous apprenions en toute fin d’année, avec une satisfaction et un soulagement que je ne chercherai pas à dissimuler, que, par l’effet d’un revirement inattendu de la politique de santé régionale, le financement du réseau était prolongé de 4 ans à compter d’aujourd’hui, premier janvier 2019.
A l’annonce de cette belle nouvelle, nous n’avons pas tardé à remobiliser une énergie que la morosité de naguère avait sérieusement entamée, pour engager une réflexion sur les changements à apporter à notre action, cette perspective de 4 années nous offrant un véritable bol d’air salutaire et propice à une vraie réflexion de fond.
Cette réflexion, elle est voulue par l’ARS qui a commencé à la structurer sous la forme d’un comité de pilotage régional consacré de manière globale à définir, pour les troubles d’apprentissage, une politique de santé publique conforme aux orientations définies dans le dernier Projet régional de santé (PRS 2018-2023) [1].
Pour autant, Résodys ainsi régénéré se doit d’être force de proposition pour que les décisions qui seront prises à moyen et long terme soient également conformes à la réalité de terrain et aux vrais besoins des usagers et des professionnels.
C’est pourquoi nous engageons dès à présent une vaste concertation qui doit partir de l’existant, en extraire les ingrédients qui restent les plus pertinents, et en modifier ceux qui paraissent moins utiles. En effet, la première remarque qui vient à l’esprit est que le réseau n’a plus modifié son mode de fonctionnement depuis plusieurs années alors qu’inévitablement les besoins ne sont plus les mêmes qu’il y a quelques années, les pratiques ont changé et la physionomie même des troubles dys a évolué.
C’est donc à une analyse précise de ces évolutions que nous nous proposons de procéder dans les mois à venir pour poser les bases d’un changement qui aille réellement dans le sens d’une amélioration du service rendu, sans pour autant générer de coûts supplémentaires qui, de toute façon, ne pourraient être consentis dans le contexte économique actuel.
Il nous faudra également, et peut-être avant toute chose, redéfinir les caractéristiques qualitatives et quantitatives de la population à laquelle nous nous adressons, avec trois priorités qui semblent à présent incontournables :
-  si, comme nous le pensons, le principe même de notre action se doit d’être scientifiquement validé, il nous faudra réaffirmer le lien fort déjà présent avec la recherche scientifique et garder à l’esprit l’état actuel des connaissances sur les troubles d’apprentissages au sein des troubles du neurodéveloppement, puisque c’est la dénomination actuellement retenue tant par les classifications médicales que par les textes de loi officiels [2]. Donc, avant tout, réaffirmer, voire revaloriser la mission que s’est donnée Résodys de veille scientifique et technique incluant la mise en place d’une recherche exploitant, ce qui n’a pas été fait jusqu’à présent, l’ensemble des données que nous avons accumulées au cours des années sur les centaines de dossiers des patients inclus dans le réseau.
-  Comme cela a été réitéré récemment dans le rapport de la HAS sur le parcours de santé de l’enfant dys [3], aucune amélioration n’est possible si elle ne découle pas d’une analyse démographique précise des besoins et des ressources disponibles, un travail que Résodys se propose de réaliser depuis plusieurs années, mais n’a toujours pas été missionné officiellement pour le faire. Or, la tâche est délicate car, au-delà d’un pourcentage moyen qui définirait l’incidence ou la prévalence de la ou des conditions à étudier, les grandes variations des besoins en fonction par exemple des conditions d’environnement socio-économique et/ou géographique font que l’analyse se doit de tenir compte de ces variations pour être réellement utile et fiable. Résodys dispose de données acquises, en collaboration avec la médecine scolaire de la région académique, sur de vastes populations d’enfants scolarisés dans différents secteurs démographiques. Il nous faudra donc exploiter également toutes ces données et les croiser avec celles des dossiers cliniques pour redéfinir précisément combien d’enfants, et surtout quels enfants nécessitent les bilans faisant l’objet des prestations dérogatoires prescrites par les médecins de Résodys.
-  Enfin, un effort tout particulier reste à faire, comme les associations d’usagers nous en font l’alerte de manière de plus en plus pressante, dans le domaine des troubles dys chez l’adulte, incluant l’aspect crucial de l’insertion professionnelle des adultes dys. Une réflexion d’ensemble sur le sujet ne peut plus et ne doit plus, comme cela a été trop longtemps le cas, ignorer le fait que les enfants dys deviennent tous des adultes dys et qu’ils ne cessent pas, comme par magie, de relever du champ de la médecine dès lors qu’ils auraient passé le cap de 18 ans ! C’est pourtant encore souvent ce à quoi on assiste, et les quatre années à venir devraient voir la problématique de l’adulte pleinement intégrée à l’activité du réseau.

Analyser les évolutions, analyser les facteurs de variabilité, intégrer les adultes dans la mission, voilà déjà de quoi donner quelques pistes aux groupes de travail qui seront mis en place. Mais il conviendra également d’envisager l’évolution à plus long terme, ce qui passera inévitablement par une redéfinition des liens entre le réseau et le SESSAD de Résodys, SESSAD qui est, rappelons-le, la seule structure de droit commun spécialisée dans les troubles dys dans le territoire des Bouches-du-Rhône, et à travers elle la question de l’articulation entre l’activité du réseau et le secteur médico-social dans son ensemble. En effet, les textes récemment publiés concernant les troubles du neuro-développement, certes jusqu’ici centrés sur la tranche d’âge des 0-6 ans, ce qui exclut presque de facto la quasi totalité de la problématique des dys, marquent pour autant clairement la volonté du législateur d’apporter des solutions collectives à des problématiques pourtant très hétérogènes. En effet, rien en apparence ne permet de rapprocher un autisme sévère, une déficience intellectuelle liée à une affection génétique et un trouble multi-dys, si ce n’est qu’ils sont chacun générateur d’un handicap lié aux fonctions cognitives et que ce handicap résulte d’un trouble du développement précoce du cerveau. En outre, on rencontre de plus en plus souvent des problématiques scolaires dans l’autisme et dans la déficience, surtout depuis la loi de février de 2005 qui promeut l’école inclusive pour tous ces troubles cognitifs. C’est donc autour de ces caractéristiques communes, tout en ayant à l’esprit les différences indéniables entre ces différentes conditions, que devront être menées les discussions et les réflexions autour des modalités de prises en charge des troubles dys pour les années à venir. Nous avons d’ores et déjà entrepris une réflexion, en lien avec les services de l’action médico-sociale de l’ARS, autour de la notion de pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE), une entité introduite en 2016 pour compléter le dispositif SESSAD en offrant des possibilités d’intervention plus souples pour les enfants relevant du champ du handicap mais n’ayant pas encore reçu de réponse en terme d’affectation dans une structure de soins.
L’une de nos préoccupations centrales, et qui devrait le rester les prochaines années, est celle de la prise de conscience par les décideurs de la place cruciale de l’école dans la prise en charge des enfants dys. Et quand j’écris décideurs, je pense tout autant à ceux du secteur médical qu’à ceux du domaine scolaire, car les uns comme les autres ont tendance à perdre de vue le point essentiel sur lequel nous insistons inlassablement depuis des années à Résodys, à savoir qu’un enfant dys ne peut être bien soigné que si le soin est réalisé en cohérence et en partenariat avec les enseignants, et qu’à l’inverse, le pédagogue, aussi compétent soit-il, ne peut réussir à enseigner à un enfant dys qu’à la condition de s’appuyer de manière répétée sur les professionnels du soin. Sur le terrain, la prise de conscience de ce postulat a clairement progressé dans le bon sens, mais au niveau des instances de décision, c’est loin d’être le cas : le monde de l’école n’est pas encore considéré comme faisant partie intégrante du système de santé, alors que tout laisse à penser, et nous l’avons maintes fois répété, qu’un meilleur repérage par les enseignants est une partie importante voire majeure de l’amélioration de la qualité des soins. A l’inverse, les responsables de l’Education nationale n’ont toujours pas pris la mesure qu’au delà de la gestion du groupe classe et de son accession à la maîtrise d’un programme annuel, l’analyse, même succincte, des capacités cognitives de chaque élève devrait être une des préoccupations quotidiennes de l’enseignant, et donc devraient faire partie des missions prioritaires que l’institution confie à ses équipes. Il y a donc là un chantier encore important à mener, et les deux institutions devront impérativement apprendre à se parler pour y parvenir.
Enfin, la formation est plus que jamais à l’ordre du jour de ces nouvelles réflexions, avec un objectif majeur, celui de former un plus grand nombre de médecins compétents dans le dépistage de niveau 1, certes, mais aussi et surtout, comme le préconise le rapport de la HAS, des médecins experts de niveau 2 capables de réaliser des synthèses efficaces des différents bilans paramédicaux et neuropsychologiques. L’expérience acquise par Résodys, à travers son partenaire Formadys, en matière de formation pourra être utilement employée à cette fin, tout en sachant que sans une véritable revalorisation des actes, la tâche risque d’être ardue, et devrait donc être indissociable d’une politique résolument incitative de la part des pouvoirs publics.
Gageons qu’à l’horizon 2023, soit à l’échéance de la nouvelle mission de Résodys (qui est également celle du projet régional de santé), notre réflexion commune aura permis l’installation dans notre région d’un dispositif pérenne, efficace et égalitaire de prise en charge de cette vaste et passionnante problématique.
Dans l’intervalle, le signataire de cet éditorial aura pris une retraite méritée et attendue ( !) et aura laissé sa place à de jeunes collègues qui, nous l’espérons ardemment, auront les moyens et la reconnaissance nécessaires pour piloter une structure dont la nécessité ne sera plus remise en cause et qui pour autant devra continuer à innover et à s’adapter à l’évolution de notre société.
C’est donc dans un état d’esprit de confiance renouvelée en l’avenir mais de détermination sans faille que j’adresse aujourd’hui à tous les membres, salariés et partenaires de Résodys mes vœux les plus sincères de santé, de réussite et d’accomplissement personnel pour l’année 2019.

Michel Habib
Président de Résodys

P.-S.

Si vous souhaitez participer à la réflexion sur les avancées à apporter au fonctionnement du réseau, merci de laisser dans l’espace ci-dessous :
NOM Prénom
profession
lieu d’exercice
et expliquer en quelques lignes les difficultés que vous avez pu rencontrer avec le fonctionnement actuel du réseau et les modifications que vous souhaiteriez y voir apporter.

Notes

[1https://www.paca.ars.sante.fr/projet-regional-de-sante-2018-2023-0

[2http://circulaires.legifrance.gouv.fr/pdf/2018/11/cir_44137.pdf

[3https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2822345/fr/troubles-dys-vers-un-parcours-de-sante-gradue-et-coordonne