Réseau régional
Troubles du langage et déficits d'apprentissage

Mars 2006 : vers un partage d’informations optimal au sein du réseau

Dans quelques mois, le comité de pilotage de Résodys devra rendre compte de l’état d’avancement des Unités de Bilans, afin de décider avec les financeurs (les Caisses d’Assurance Maladie, en association avec l’URCAM et l’ARH) de l’utilité et de l’efficacité du dispositif mis en place. Rappelons que, depuis octobre 2004, sont en fonction quatre des pôles de Résodys, qui se sont portés volontaires pour organiser, chacun dans son secteur géographique, une équipe de professionnels susceptibles de fournir des évaluations complètes, en tout cas optimales eu égard aux connaissances scientifiques actuelles, aux enfants souffrant de formes sévères de troubles du langage et de l’apprentissage. Jusqu’alors, les équipes de référence des CHU étaient pratiquement les seules à pouvoir fournir ce type de bilans, qui requièrent une expertise neuropsychologique et un abord multidisciplinaire particulièrement pointus. Grâce aux efforts de participation, de formation et de disponibilité des différents professionnels, des équipes similaires se sont donc formées hors du CHU et ont commencé à inclure des patients répondant à des critères précis de diagnostic et de sévérité, et selon des modalités définies de façon consensuelle par les professionnels des différents pôles. Dans chacune de ces équipes, avec des différences minimes liées à d’éventuelles particularités locales, un dossier-patient standardisé est rempli par chacun des intervenants, sous le contrôle de l’équipe coordinatrice locale. Ce dossier comporte tout à la fois les éléments administratifs indispensables au suivi et à l’homologation des dossiers, et les éléments cliniques, en conformité avec les lois en vigueur sur la confidentialité et le secret médical, entre autres, et avec le souci du respect de la vie privée des individus et de la liberté de prescription des professionnels de santé.

On conçoit donc l’importance de l’effort de formalisation, de standardisation et d’homogénéisation qui a été consenti par nos collègues dans la mise en place de ce délicat projet, véritable défi dans un domaine où les pratiques étaient souvent jugées hétérogènes et peu adaptées aux cas sévères .

Malgré cet effort indéniable, l’expérience du terrain, au cours de ces derniers mois, nous montre qu’il reste encore beaucoup à faire dans le domaine de la communication, et tout particulièrement du partage des informations, entre professionnels. C’est pourquoi Résodys a voulu promouvoir la tenue d’une réunion d’information et de réflexion sur le thème : « Interdisciplinarité dans les troubles d’apprentissage : le partage d’information au sein du réseau de soins. » qui se tiendra à Marseille courant novembre.
L’état des lieux nous montre en effet que les différents professionnels impliqués dans le réseau - et Résodys est à cet égard un modèle par la grande variété des catégories professionnelles représentées - éprouvent parfois des difficultés d’intercommunication, de compréhension mutuelle, ou plus généralement, pour utiliser une terminologie cognitiviste, de « théorie de l’esprit ».

Reprenons l’exemple du dossier patient. Certes, son objet premier est de consigner les observations de chacun des professionnels qui ont examiné le patient. Mais, au-delà de ce rôle de recueil et de répertoire, la véritable raison d’être de ce dossier est d’être un dossier partagé, c’est-à-dire que chacun des rédacteurs doit pouvoir utiliser de manière optimale son contenu, et tout particulièrement la partie de ce contenu qui a été rédigé par les autres rédacteurs, faute de quoi les écueils habituels - redondance, perte de temps, manque de cohérence des parties - ne manqueraient pas de se présenter. En pratique, éviter ces écueils tient parfois du tour de force : soit chaque professionnel fait l’effort d’apprendre à lire les grilles utilisées par les autres partenaires (mais il faut alors limiter le nombre de ces grilles faute de quoi l’entreprise serait vouée à l’échec), soit c’est l’auteur de chaque contribution qui fait l’effort de simplifier ses propos, par exemple dans un commentaire ouvert, venant en complément indispensable des résultats quantitatifs. Mais ici le plus difficile est de se positionner successivement à la place des différents lecteurs potentiels, véritable « jeu des chaises tournantes mentales », sans lequel chacun serait immanquablement mené à utiliser un jargon et des formulations que seuls pourraient comprendre ceux et celles qui ont reçu la même formation que lui . A l’inverse, on pourrait être tenté, pour être compris de tous, de rester au niveau de banalités peu informatives et finalement aussi stériles que des chiffres livrés sans commentaire….

Enfin, toujours dans cette thématique de la communication interprofessionnelle, et sans doute en première ligne de cette problématique, se situe la question des échanges entre professionnels de santé et professionnels de l’éducation. Les troubles du langage, objet principal de l’action de Résodys, possèdent la particularité de se répercuter de manière prévalente, voire unique, sur les apprentissages, donc de se manifester principalement voire exclusivement à l’école. Il en résulte que Résodys, plus qu’aucun autre réseau de soins, est confronté quotidiennement à la nécessité de cette véritable transculturalité. C’est sans doute une des raisons pour lesquelles Résodys se devait de susciter cette réflexion, et d’y inviter les autres réseaux régionaux, eux-mêmes nécessairement confrontés, à des degrés divers, à la question de l’interdisciplinarité (voir le compte-rendu de la réunion préparatoire à laquelle participait, entre autre, une représentante du réseau « Naître et devenir », spécialisé dans la prise en charge et le suivi des enfants prématurés).

Tel est donc l’enjeu des interactions interprofessionnelles qui auront lieu au sein de Résodys dans les mois à venir. Tel sera également le point de départ de nos réflexions au cours de la réunion de novembre, espérant que cette dernière nous apportera des éléments de réponses, pratiques et efficaces, aux questions posées.