Réseau régional
Troubles du langage et déficits d'apprentissage

Editorial 2018 vœux du président

Chers Amis, Chers Adhérents, Chers Collègues, Chers Partenaires

Voici venu le temps, comme chaque année à la même période, de vous adresser mes vœux au nom du Conseil d’Administration de Résodys.

Le moment des vœux est aussi, traditionnellement, celui des bilans. Bilan de l’année passée, mais aussi, pour Résodys, bilan de ces quinze années de travail collaboratif et évolutif en étroit partenariat avec nos tutelles, elles-mêmes en perpétuelle recherche d’efficacité, et bien sûr d’économies, ce qui rend pour notre association l’affaire chaque année un peu plus périlleuse. Pourtant, cela fait bien quinze ans révolus que Résodys œuvre au service des enfants, adolescents et de plus en plus souvent adultes possédant cette particularité cognitive qui les rend si différents et à la fois si dignes d’intérêt, au point d’être devenus, au fil des années, une authentique problématique de santé publique avec toutes ses dimensions de repérage, de diagnostic, de prise en charge thérapeutique, rééducative et préventive. Conçue au départ comme une structure provisoire, destinée à accompagner la transition entre le vide médical et conceptuel de l’époque et une autonomie complète des acteurs, Résodys s’est avérée avec le temps un élément indispensable du panorama médical et médico-social, un outil incontournable au service des usagers, des professionnels de santé et de l’institution scolaire. A ce point indispensable qu’elle en devient de facto pérenne, même si ses subventions sont chaque année remises en cause.
Chaque année, du reste, nous assistons à la diversification et la clarification de nos missions, qui d’une aide temporaire est en voie de passer à un statut d’organisme spécifique, ni hospitalier, ni médico-social, ni scolaire, mais tout cela à la fois, ce qui en fait sa richesse, mais aussi sa singularité, parfois difficile à assumer, en particulier face à nos tutelles. Le lien avec l’hôpital est complexe. Un directeur médical, votre serviteur, salarié de l’AP-HM, plusieurs de ses médecins travaillant au sein de divers hôpitaux, mais une problématique qui s’éloigne chaque année un peu plus du quotidien hospitalier, ne serait-ce que parce que l’hôpital public connaît lui-même des difficultés de gestion qui l’obligent à faire des choix stratégiques autres. Naguère émanation du Centre de Référence de la Timone, depuis que celui-ci s’est excentré dans les Hôpitaux Sud, le lien entre Résodys et le CERTA devient de plus en plus ténu, ce que nous avons officiellement déploré auprès de la Chef de Service de la Neuropédiatrie marseillaise et auprès de la directrice des Hôpitaux Sud, sans hélas qu’il nous ait été renvoyé de signaux clairs d’une volonté de rapprochement de la part du CHU.
Parallèlement, le lien entre Résodys et le secteur médico-social est de plus en plus fort, avec bien entendu une étape décisive, la création en 2008 du SESSAD Résodys, structure qui a longtemps pâti d’un statut expérimental qui ne lui permettait pas de s’étendre, mais qui a été heureusement converti en structure à part entière au cours de l’année écoulée, nous permettant d’instaurer une dynamique d’établissement qui va se manifester dès 2018 par de profonds changements, tant dans les infrastructures que dans les fonctionnements. A cet égard, le SESSAD va devoir réaliser dès 2018 le tour de force de rendre compatibles une augmentation minime de son budget avec une extension considérable de ses missions, qui comporteront, outre les missions classiques d’accompagnement et de soins des enfants notifiés par la MDPH, une mission d’appui pour les structures généralistes du département et une mission d’évaluation et d’orientation des enfants qui n’auront pas été retenus comme relevant pleinement du service. Au final, cela pourrait représenter environ un triplement de la charge en termes de nombre de patients et bien plus, si l’on inclut ceux qui en auront bénéficié indirectement.
L’association Résodys n’a eu de cesse ces dernières années, et tout particulièrement durant 2017, de diversifier ses activités et d’approfondir ses partenariats. Je ne pourrai plus ici passer en revue toutes les activités menées auprès de l’enseignement public et privé, les actions de formation qui se sont multipliées grâce à notre partenaire Formadys, les recherches réalisées en partenariat avec le CNRS et l’INSERM, au niveau national la participation au comité scientifique de la Fédération Française des dys et le soutien renouvelé aux activités de la Société Francophone des Troubles d’Apprentissage, et au niveau international, les collaborations européennes au sein du projet Erasmus, pour ne citer que les plus notables. Une mention particulière, parmi ces collaborations, pour l’une d’entre elles qui nous tient particulièrement à cœur, celle avec l’Association Mélodys, qui s’est considérablement développée depuis sa création grâce à l’application au concept actuellement très en vogue de thérapie musicale des deux principes majeurs défendus de tout temps par Résodys : la multidisciplinarité et la thérapeutique basée sur les preuves ("evidence-based therapy"). De ce fait, la renommée croissante de Mélodys dans le monde des troubles d’apprentissage francophone est une grande fierté pour Résodys qui a participé à sa création.
Quant au réseau de santé lui-même, il doit faire l’objet cette année d’une nième (!) évaluation qui a pour but d’étudier les possibilités d’évolution d’une structure dont le statut juridique est amené à s’éteindre. Parmi les possibilités figurent une entité nouvellement prévue par la loi de modernisation de la santé de janvier 2016 : les CPTS ou communautés professionnelles territoriales de santé , qui partagent avec les réseaux de soins une logique de parcours et de proximité et la possibilité d’être financées par le Fonds d’Intervention Régional (FIR) qui est notre source de financement actuelle. Toutefois, après avoir analysé les caractéristiques de ce type de structure, il s’avère qu’elles seraient plus pertinentes pour encadrer les prises en charge de "niveau 1", c’est à dire de premier recours, que de niveau 2, qui est la vraie vocation de Résodys. A cet égard, deux commissions (CNNSE et HAS) se sont récemment penchées sur la notion de parcours des enfants et de leur famille, dont la dernière réalisée au sein de l’HAS (Haute Autorité de Santé) a conclu à la nécessité de faire porter les efforts sur deux points : 1) pour le niveau 1, les liens avec l’institution scolaire, dont l’importance dans le parcours de soins commence à être officialisée et même formalisée et 2) pour le niveau 2, la nécessité urgente de former des médecins qui puissent acquérir une compétence en matière de troubles d’apprentissage. Si les missions de Résodys sont principalement de niveau 2 (avec le diagnostic pluridisciplinaire des formes modérées à sévères de troubles d’apprentissage et l’organisation du suivi de ces patients), on remarquera que Résodys bénéficie beaucoup plus largement à un nombre de plus en plus étendu d’enfants relevant de prise en charge de niveau 1, en particulier de par notre engagement, qui ne s’est pas démenti depuis 15 ans, dans la mission de formation, notamment auprès des enseignants, et plus récemment dans le repérage , en particulier en secteur scolaire défavorisé, autant de missions qui ne trouveraient pas vraiment leur place dans une structure de proximité comme les CPTS. En outre, le risque de faire perdre sa cohérence globale au dispositif serait grand et poserait certainement de nouveaux problèmes d’organisation. Au contraire, l’ensemble de ces missions pourrait fort bien répondre à un statut de centre de ressources tel que défini par l’alinéa 11°) de l’article L312-1 du Code de l’Action Sociale et des Familles [1] , avec un gain évident en cohérence, en simplification administrative et au final en économies budgétaires.
C’est la raison pour laquelle nous avons proposé à notre tutelle, à la faveur de l’évaluation du réseau qui doit avoir lieu dans le courant du premier semestre 2018, d’entrer cette année dans une réflexion commune, qui devra impérativement être menée avec les services de l’ARS en charge de l’organisation des soins de proximité ET ceux de l’offre médico-sociale, avec la difficulté évidente d’avoir finalement deux tutelles différentes. Pourtant c’est la définition même des troubles d’apprentissage qui les place à l’interface du sanitaire et du médico-social, une originalité que notre tutelle pourrait concevoir comme un véritable paradigme d’étude, pouvant éventuellement servir à d’autres applications.
C’est pourquoi, également, nous proposerons bientôt au Conseil d’Administration une modification du nom de notre association qui pourrait devenir : "Centre Régional de coordination et d’information des Troubles d’Apprentissage".
A cet égard, et pour toutes ces raisons, nous souhaitons que 2018 soit pour Résodys l’année de la synthèse et de la cohérence.

En attendant, qu’il me soit permis de remercier ici tous les acteurs de cette grande famille qui œuvre autour des troubles d’apprentissage, en premier lieu, évidemment, les salariés de Résodys et du SESSAD, qui se sont au cours des années imposés, chacun à son poste, comme les rouages indispensables d’un dispositif cohérent et efficace, et tous les usagers et familles d’enfants dys qui nous témoignent quotidiennement de leur gratitude pour le travail réalisé, tous nos partenaires, enfin, médicaux, paramédicaux, institutionnels et administratifs....
A tous, je souhaite, au nom du Conseil d’Administration de Résodys, de Formadys, et des équipes du réseau et du SESSAD, une bonne et heureuse année 2018.

Michel Habib

Notes

[1Sont des établissements et services sociaux et médico-sociaux, au sens du présent code, les établissements et les services, dotés ou non d’une personnalité morale propre, énumérés ci-après :
.......
11°) Les établissements ou services, dénommés selon les cas centres de ressources, centres d’information et de coordination ou centres prestataires de services de proximité, mettant en œuvre des actions de dépistage, d’aide, de soutien, de formation ou d’information, de conseil, d’expertise ou de coordination au bénéfice d’usagers, ou d’autres établissements et services ;