Réseau régional
Troubles du langage et déficits d'apprentissage

Mai 2011 : Dyslexies et inégalités de santé : le nouveau paradigme

Priorité des priorités dans le nouveau plan régional de santé (voir ), la réduction de l’inégalité face à la santé est depuis longtemps notre pain quotidien à Résodys. En fait, la dyslexie apparaît même comme véritablement représentative à cet égard, et ce pour plusieurs raisons. En premier lieu, il est de plus en plus clair que la qualité de la prise en charge précoce des troubles, surtout pour les formes les plus sévères, est la meilleure garantie de l’efficacité des thérapeutiques et à terme de la réduction de la sévérité du handicap. Or il est une évidence que la précocité et la qualité du repérage sont directement liées à un ensemble de variables d’ordre socio-culturel, telles le niveau socio-économique, les habitudes linguistiques parentales (multi-linguisme, difficultés linguistiques chez les primo-arrivants…), la faible motivation des couches sociales défavorisées à prioriser l’éducation et la scolarité, etc…. Un autre point qui fait de la dyslexie un thème idéal pour illustrer l’impact de facteurs sociaux sur la santé est la notion d’accès aux soins : problème émergeant de santé publique, les troubles d’apprentissage coûtent de plus en plus cher, à la société comme aux usagers, avec un nombre croissant d’actes qui ne sont pas remboursés et dont on prouve chaque jour un peu plus clairement (et nous l’avons, à Résodys, souligné à maintes reprises) qu’ils sont indispensables à une prise en charge efficace des troubles. La suppression à terme de nos unités de bilans est pour beaucoup d’entre nous source d’une grande inquiétude à cet égard. Certes, il existe des structures médico-sociales dont le rôle, ingrat s’il en est, est de prendre en compte l’enfant en difficulté scolaire dans sa globalité, mais la tâche est énorme quantitativement pour ces structures (qu’il s’agisse de CAMSP, CMPP ou de CMP), et les équipes, mobilisées sur les aspects psycho-sociaux, ne peuvent pas assurer l’aspect rééducatif dans sa totalité. Enfin, l’école, dont le rôle est, nous le savons bien, majeur dans le pronostic des troubles dys, n’est dans sa majorité pas formée à la détection et à la prise en charge de ces troubles complexes, et a tendance à mettre en avant la difficulté d’ordre social comme primum movens de la difficulté d’apprentissage.

A Résodys, nous avons commencé à aborder cette problématique selon plusieurs angles d’attaque. Le premier est la prévention, qui passe par un repérage le plus efficace possible, donc en étroite collaboration avec le système scolaire. A cet égard, nous avons la chance d’avoir établi des liens forts dans notre région avec la médecine scolaire et les trois circonscriptions ASH, ce qui nous donne accès non seulement à des possibilités multiples de participer aux formations des différents personnels de l’enseignement public et privé, mais aussi à des actions de recherche ciblées, dont l’étude « six-pour-dys », dont il a été question à maintes reprises sur ce site (voir par exemple ). Lors de la première partie de cette étude, consacrée à l’utilisation de Reperdys, un outil de repérage pour les enseignants, sur un millier d’élèves de fin de primaire, nous avons pu mesurer, lors d’une extension de l’étude à des collégiens de 6eme, l’écart existant entre les performances de collégiens provenant de trois établissements marseillais différant du point de vue des caractéristiques sociales des secteurs dans lesquels ils sont implantés : le résultat (voir sur ce site , page 49 ) est que le nombre d’enfants repérés en 6eme alors qu’ils ne l’avaient jamais été auparavant est nettement plus important dans les milieux les plus populaires. La conclusion était qu’il est beaucoup plus fructueux de mettre en place des actions de dépistage systématique dans ces milieux que dans les milieux plus aisés où pratiquement tous les enfants (bien moins nombreux) qui échouent à ce test avaient déjà été repérés par d’autres moyens.

Au delà de la prévention, la prise en charge elle-même pose problème. En pratique, s’occuper de la dyslexie dans les milieux défavorisés n’est pas chose facile : hormis la difficulté de faire le diagnostic de trouble spécifique, en raison de l’intrication des facteurs et du fait que les instruments à notre disposition ont été conçus et normés pour des populations de niveau social « moyen », il est difficile de faire passer le message que diagnostiquer une dyslexie peut changer du tout au tout l’avenir d’un individu. Ce message passe difficilement auprès de parents qui ne « croient pas » à l’importance de la scolarité qui arrive pour eux bien après la nécessité de subvenir aux besoins matériels de leur famille ; il passe également difficilement auprès des enseignants qui, dans ces établissements, sont eux aussi confrontés à d’autres priorités, dans une classe où à chaque moment des individus aux comportements marginaux peuvent rendre tout enseignement littéralement impossible ; il est également difficile à faire passer auprès des travailleurs sociaux, dont la formation et les habitudes de travail, avec le grand mérite qu’on leur connaît, les incite à considérer la notion d’intelligence mesurée par des tests comme une approche élitiste allant à l’encontre de l’intérêt commun.
Telle n’est pas notre opinion, et nous avons commencé à tenter de le prouver au travers des Programmes de Réussite Educative (PRE), sous la responsabilité des municipalités. A Toulon, par exemple, Résodys collabore au sein d’un PRE consacré aux troubles spécifiques d’apprentissage, et nos psychologues ont d’ores et déjà pu repérer et aider à la prise en charge d’une cinquantaine d’enfants en grande difficulté qui, en raison de leur environnement social, n’avaient pas accès aux structures de droit commun. En précisant le diagnostic par un examen neuropsychologique et en facilitant le lien entre le corps médical et les lieux d’action sociale, nous avons expérimenté de manière convaincante l’intérêt de cette action qui est depuis lors renouvelée d’année en année. Nous avons ainsi pu dans quelques cas repérer des enfants ayant une intelligence correcte, voire au-dessus de la norme, et dont l’échec à l’école était attribué à d’autres facteurs tant que le diagnostic de trouble spécifique n’avait pas été posé. Chez ces enfants, on assiste simplement à l’amplification, liée au milieu, d’un processus que l’on connaît bien dans les milieux plus standard, à savoir le détournement progressif de l’intérêt pour l’enseignement au cours des années, face à l’échec scolaire croissant, pouvant aboutir à l’exclusion scolaire et sociale d’enfants qui, au départ, avaient toutes les compétences pour réussir, parfois brillamment. Ce sont précisément ces enfants que nous souhaitons pouvoir aider, car ils représentent typiquement ceux pour qui l’écart entre les compétences et les chances de réussite est le plus grand, et donc la perte pour la société la plus flagrante.

Reste le problème des enfants les plus sévèrement touchés, pour qui le diagnostic ne pose pas de difficulté, mais c’est la prise en charge qui est rendue quasiment impossible par l’importance et la multiplicité des troubles (volontiers appelés « multi-dys »). Comme nous l’avons à maintes reprises suggéré, la solution de choix pour ces enfants, est l’inclusion dans un dispositif classe spécialisée/SESSAD-DYS. Ces classes mises en place dans le département à titre, au début, purement expérimental s’avèrent, avec les années, un outil majeur susceptible de changer du tout au tout la vie actuelle de l’enfant, et par voie de conséquence son intégration sociale ultérieure. Le SESSAD, dans ce dispositif, constitue le complément indispensable sans lequel, cela est bien prouvé dans les premiers éléments d’évaluation à notre disposition, l’avenir de ces enfants serait nettement et inexorablement plus sombre. Il s’agit, rappelons-le, d’une structure multidisplinaire originale conçue pour allier de manière optimale les 3 missions du médico-social : enseignement, éducation, rééducation, trois missions qui s’avèrent particulièrement pertinentes pour la prise en charge de ces enfants multi-dys. Le bilan après bientôt trois ans de fonctionnement de la structure montre que le bénéfice est particulièrement net pour deux situations schématiques : la première est le cas de figure de l’enfant sévèrement handicapé par son trouble, nécessitant des interventions multiples, jusqu’à 4 ou 5 par semaine, et pour qui malgré tous les efforts réalisés jusqu’alors, il s’avérait impossible d’intégrer ce rythme rééducatif dans l’emploi du temps scolaire, ni même souvent dans le quotidien des familles, parfois confrontés à la même nécessité pour d’autres enfants de la fratrie (quand on sait le caractère éminemment génétique de ces affections). Une fois l’enfant entré dans le dispositif classe-DYS/SESSAD DYS, il devient dès lors possible d’envisager un emploi du temps cohérent qui allie les impératifs familiaux, scolaires et rééducatifs. Le deuxième cas de figure, qui n’est pas exclusif du premier, est celui de l’enfant chez qui les prises en charge ne sont pas réalisées du fait de la vulnérabilité sociale et de la faible priorisation de la part de l’entourage familial. Et nous rejoignons donc ici la problématique de l’accès aux soins, avec comme corollaire la nécessité de pouvoir sélectionner au mieux parmi les nombreux enfants en échec scolaire massif dans les secteurs défavorisés, ceux qui bénéficieraient le plus d’un dispositif comportant côte à côte : enseignant spécialisé, éducateur spécialisé, tous deux familiers avec la problématique très particulière des dys, des psychologues cliniciens et comportementalistes, aptes à fournir le soutien aux actions rééducatives, et les rééducateurs à proprement parler : orthophoniste, neuropsychologue, psychomotricien et ergothérapeute. Cette nécessaire sélection, étape indispensable à l’utilisation cohérente du dispositif, est typiquement opérée par le réseau de santé, en collaboration avec la Maison Départementale des Personnes Handicapées, justifiant alors pleinement le lien étroit existant entre le réseau et le SESSAD : le SESSAD a besoin du réseau pour assurer sa mission, et l’action du réseau serait tronquée de sa mission sociale sans le SESSAD. En effet, le réseau, par les contacts de proximité qu’il a développés, par les actions de formations en tout genre qu’il a mises en place, et par ses liens avec les structures de référence hospitalo-universitaires, constitue un support permanent et indispensable à l’utilisation rationnelle du dispositif SESSAD. A l’inverse, le SESSAD, par sa caractéristique unique de mettre autour de l’enfant une équipe la plus complète possible, incluant non seulement les rééducateurs, fonctionnant en étroite interaction, mais également l’enseignant qui fait le lien avec l’école et l’éducateur qui fait celui avec la famille, donne au réseau sa dimension sociale et tout son sens à la notion de pluridisciplinarité prônée par Résodys depuis sa création.
Pour finir, il me paraît important de souligner qu’au delà de la question de santé publique que représente l’accès aux soins du plus grand nombre et la nécessité d’offrir l’égalité des chances à tous les citoyens, y compris ceux dont le handicap est de ne pas pouvoir apprendre, avancer sur cette question aura inévitablement des répercussions positives sur deux autres problèmes de société que sont l’illettrisme, dont les déterminants neurobiologiques sont trop souvent passés sous silence dans notre pays, et la lutte contre la marginalisation et la délinquance, qu’il serait une erreur de réduire à ses seuls aspects psycho-sociaux.

En définitive, en embrassant le champ social, la médecine ne peut qu’aller vers un meilleur accomplissement de son objectif ultime, améliorer la condition de nos concitoyens, et la question des troubles d’apprentissage apparaît dès lors comme parfaitement paradigmatique de cette démarche.