2009-2010 : le réseau évolue, l’Association Résodys aussi !
L’année 2009 a été celle de la remise en question, parfois quelque peu dérangeante, mais certainement salutaire, car elle nous aura amenés à une réflexion fondamentale sur les principes et les objectifs de notre action. L’année 2010 ouvre une période de trois ans pendant laquelle nous aurons à mettre en forme les réflexions de l’année précédente, en particulier sur les trois principales nouvelles missions qui nous ont été confiées : (1) élargir le réseau à un plus grand nombre de bénéficiaires, et parallèlement à un plus grand nombre d’acteurs, en incluant en particulier un ensemble de praticiens qui jusqu’ici n’avaient pas eu accès ni à la formation adéquate, ni à l’activité du réseau ; (2) rétablir le réseau dans un rôle plus approprié aux nouvelles missions des réseaux de santé, c’est-à-dire la coordination des acteurs et le soutien logistique aux familles, plutôt que la production d’actes de soins ; (3) redéfinir la complémentarité avec le centre référent du CHU, en particulier en termes de formation et de production de référentiels auprès des professionnels.
L’élargissement du réseau passe à la fois par une reformulation des objectifs et par une véritable restructuration progressive du dispositif. Sans remettre en question les principes qui ont toujours été ceux de Résodys, à savoir la multidisciplinarité, la validité scientifique et la logique de proximité, il va nous falloir à présent inclure les deux acteurs qui faisaient le plus défaut jusqu’ici, pour des raisons bien différentes : le médecin praticien (qu’il soit généraliste ou spécialiste) qui, de par l’absence de formation initiale sur le sujet et le manque d’opportunités qui s’offraient à lui, n’est pas parvenu à occuper la place qui lui revient pourtant de droit, de personne recours auprès des familles ; les praticiens exerçant en CMP et CMPP dont les compétences, pour des raisons historiques qu’on peut sans doute déplorer, ne sont pas utilisées de manière optimale dans le système actuel, ou utilisées sans connexion avec le reste des protagonistes. Une vaste action de formation débute dès les premières semaines de l’année pour aboutir à la mise en place opérationnelle, à l’automne prochain, d’un maillage régional de "médecins-réseau" aptes à jouer ce rôle si nécessaire de médiation entre le patient et sa famille d’un côté et l’ensemble des acteurs médicaux, paramédicaux, scolaires, institutionnels et sociaux, de l’autre. Un maillon crucial de ce dispositif est, et sera, l’ensemble des orthophonistes à qui il sera demandé de réfléchir avec un groupe d’experts à des modalités de fonctionnement aptes à faciliter l’appropriation par les médecins d’une problématique complexe et d’un vocabulaire orthophonique parfois vécu par eux comme un véritable jargon. Une autre action est programmée pour la même période avec comme objectif de définir une plateforme commune avec les praticiens de CMP et CMPP pour permettre d’avancer sur un véritable échange de pratiques au bénéfice des enfants souffrant de troubles complexes d’apprentissage. Face à cette complexité, où l’on voit régulièrement coexister chez un même enfant les troubles les plus instrumentaux (incluant certains troubles sensori-moteurs) jusqu’aux plus psycho-comportementaux, incluant ceux relevant typiquement du registre psychiatrique, un partenaire incontournable : le maître d’école, qui doit s’approprier tout un ensemble de connaissances et d’expériences et surtout s’imposer comme un véritable collaborateur des thérapeutes. C’est dire qu’une fois encore rien ne pourra être fait de cohérent et de constructif sans y associer de manière étroite l’institution scolaire, et bien entendu la médecine scolaire qui en constitue pour nous la porte d’entrée naturelle. Le fonctionnement depuis octobre 2008 d’un SESSAD spécialisé, bien qu’encore seulement expérimental, s’impose d’ores et déjà comme une formule optimale de prise en charge globale de l’enfant en grande difficulté d’apprentissage au plus près de son lieu de vie, grâce à une modalité d’intervention des rééducateurs au sein même des structures scolaires. Résodys aura également à approfondir son action déjà entamée, auprès de la médecine scolaire, de soutien au dépistage et à la prévention. Quant à la complémentarité avec le centre référent, elle donnera lieu au cours de l’année, au sein du nouveau comité de pilotage et en concertation avec nos tutelles, à des discussions qui devront aboutir à renforcer de manière significative la capacité du centre référent à jouer son rôle de structure-repère pour les acteurs de terrain, le cas échéant relayé par des structures mises en place au sein des hôpitaux généraux de la région. Il est clair que tout cela a et aura un coût ; mais il est de notre ressort, en coopération avec les associations de familles, de continuer à éclairer les pouvoirs publics, à partir de notre position sur le terrain, sur l’évolution des besoins et les éventuelles nouvelles initiatives qui s’avèreraient pertinentes.